Aquest cap de setmana hem estat a la trobada de primavera que any rere any organitza Espai21 amb la col•laboració de la FCSD a una casa de colònies de Sant Pere de Torelló. L’objectiu d’aquestes estades durant tot un cap de setmana és posar en contacte diferents famílies amb fills i filles amb SD, compartir experiències i participar d’una sèrie de xerrades sobre algun tema d’interès. Enguany la temàtica tractada era la comunicació i el llenguatge dels nostres fills amb síndrome de Down.
Nosaltres vam arribar dissabte a la tarda i no vam poder assistir a la primera de les xerrades sobre “La importància del llenguatge i de la seva estimulació” a càrrec d’Encarna Pérez. També va parlar la responsable d’infància del Síndic de Greuges, Montse Cuso, sobre el tema de l’atenció logopèdica als nostres fills i sobre una demanda que al 2004 es va presentar reclamant la necessitat d’aquesta atenció. Sí que vam poder escoltar una de les xerrades de la tarda sobre consciència fonològica, i diumenge vam disfrutar i aprendre moltíssim escoltant la Mara Dierssen, una de les investigadores punteres en la neurobiologia del síndrome de Down a nivell mundial. Ens va parlar sobre la ment humana i les especificitats en el funcionament del cervell en les persones amb síndrome de Down, així com en els tractaments terapèutics amb els que s’està investigant.

En un primer moment, quan ens decidíem en participar en aquesta trobada, jo dubtava molt en si hi havíem d’anar amb la Jana i l’Oriol. Com que encara tot és molt nou per mi, pensava que m’atabalaria si hi anava amb els nens, que demanarien coses i no podria estar prou per ells, captivada per tot el que estaria vivint. Però l’Elies tenia clar que hi havíem d’anar plegats, que ho havíem de viure amb total normalitat, i això vol dir viure en família totes les noves experiències que se’ns van posant per davant. O sigui que finalment hi hem anat tots junts i, la veritat, si no hagués estat així me n’hagués penedit. La Jana i l’Oriol s’ho han passat d’allò més bé, i a mi em queia la baba veient com jugaven amb total naturalitat amb altres nens i nenes de la seva edat amb síndrome de Down. A més, al Guillem no li faltaven cuidadors… passava de braços en braços de tots els nens, ja que juntament amb el Biel, eren els més petitons de la casa.

Només arribar a la casa de colònies se’m va treure de cop el neguit que tenia instal•lat a la panxa des de feia dies. Es respirava tranquil•litat i molt bon ambient, els més petits jugaven pels diferents espais acompanyats d’un grup de monitores i, mentrestant, els pares i mares podíem participar de les diferents xerrades. Va haver-hi temps per tot, per compartir i parlar amb les altres famílies, per observar (una de les necessitats més grans que tinc jo en aquests moments), i per jugar amb els petits i petites. Ha estat una experiència molt profitosa que, de ben segur, repetirem. Hem pogut conèixer gent amb la que ja havíem contactat a partir del bloc i, sobretot, ens hem encoratjat veient altres nens i nenes més grans amb síndrome de Down. Nens i nenes plenes de vitalitat, alegria i, com tots els infants del món, amb ganes de riure i jugar.
Bé, no puc acabar aquest post sense agrair a les persones d’espai21 la immillorable organització de la trobada. Gràcies al seu esforç i treball ens han donat l’oportunitat de gaudir, aprendre i acumular una gran experiència en aquest nou camí que dia a dia anem traçant.

Algunes fotos del cap de setmana: