Guillem 21

Bloc sobre el Guillem i la Síndrome de Down
RSS
  • Sobre el Guillem
  • Per què un bloc
  • La Síndrome de Down
  • Fotografies
  • Espai famílies SD
    • Ajuts
    • Documents
    • Agenda
  • Enllaços
  • Contacte

Dia a dia

  • març 2017
  • octubre 2016
  • febrer 2016
  • juny 2015
  • abril 2015
  • febrer 2015
  • gener 2015
  • desembre 2014
  • octubre 2014
  • setembre 2014
  • juny 2014
  • gener 2014
  • setembre 2013
  • juliol 2013
  • juny 2013
  • maig 2013
  • abril 2013
  • octubre 2012
  • setembre 2012
  • agost 2012
  • juliol 2012
  • juny 2012
  • maig 2012
  • abril 2012
  • març 2012
  • gener 2012
  • desembre 2011
  • novembre 2011
  • octubre 2011
  • setembre 2011
  • agost 2011
  • juliol 2011
  • juny 2011
  • maig 2011
  • abril 2011
  • març 2011
  • febrer 2011
  • gener 2011

Núvol d’etiquetes

<<< autoestima criança respectuosa desenvolupament dia a dia Dia Mundial SD educació escola estimulació precoç FCSD fotos germans Grup de famílies iniciatives jornades lactància materna llibres nounats pedagogia activa poema premsa reflexions reivindicacions resums lectures s salut teràpies alternatives videos

Comentaris recents

  • Marta Canalís en “Ja tinc una mà i un dit”. Felicitats!
  • alba en Quantes emocions!
  • alba en Primeres vegades
  • alba en Imatges d’estiu
  • alba en És possible fer les coses d’una altra manera?
mai12

Un bon “marujo”

12/05/2013 a les  05:49

Al Guillem li encanta col·laborar en les feines de casa. És un bon “marujo”… Treu la roba del cabàs i la posa dins la rentadora, ens la va passant per estendre-la i per plegar-la, tria parells de mitjons, rentem plats plegats a l’estil “saharaui” (amb alguna trencadissa inclosa…), intenta escombrar i treure la pols i li encanta seguir el “rumba” … Ara només ens falta que cuini i ja ens podem jubilar en l’àmbit domèstic!!

A nosaltres ens agrada aprofitar les experiències i els objectes de la vida quotidiana i de la natura per a que el Guillem pugui anar aprenent cosetes. Hi ha molts petits moments del dia a dia que, de forma natural, el poden ajudar a progressar.

Pensem que és una bona manera d’experimentar, aprendre, passar una bona estona plegats i, també, de donar més feina! (jeje). En deixo constància:

2 Comentaris
mai06

#bequemperlainclusió: cap infant sense suport escolar

06/05/2013 a les  06:11

Avui comença la Campanya #bequemperlainclusió impulsada per Down Catalunya. Davant les creixents dificultats econòmiques de moltes famílies i les contínues retallades, Down Catalunya s’ha proposat fer una recollida de donatius (“micromecenatge”), per tal que cap infant amb síndrome de Down que ho necessiti es quedi sense suport escolar dins l’escola ordinària.

L’objectiu és recollir 12.000€ que ajudarien a becar les famílies més necessitades. Pots fer el teu donatiu i aportar el teu granet de sorra des del següent enllaç:

http://www.migranodearena.org/downcatalunya1

La Campanya compta amb el suport d’uns esportistes de primera, nois i noies amb síndrome de Down que durant dos mesos, del 6 de maig al 6 de juliol, donaran suport a la campanya superant un repte esportiu. Cada dia, com a mínim un d’ells afrontarà un repte en el seu esport favorit.

Els podràs seguir a diari a través del twitter (@DownCatalunya / #bequemperlainclusio) i del facebook (https://www.facebook.com/pages/Bequemperlainclusi%C3%B3/166817446817093).

Tu també pots col·laborar en la campanya piulant a #bequemperlainclusio i fent difusió d’aquestes reptes. A més, també pots piular el teu propi repte (no cal que només sigui esportiu) enllaçant amb la pàgina dels donatius. Volem un allau de missatges el dia 6 de juny, perquè serà l’equador de la campanya, i el 6 de juliol, perquè és quan es tancarà amb un torneig de futbol solidari al Masnou.

Altres experiències de micromecenatge han demostrat com la suma de petits esforços han permès assolir objectius solidaris molt grans. Amb una petita aportació pots contribuir a assolir un gran repte!

 Comentari 
abr16

Laringitis per sorpresa

16/04/2013 a les  17:56

El dissabte l’Oriol va fer 5 anys. Vam passar un dia molt bonic, primer celebrant-ho a casa, després amb un dinar familiar i, a la tarda, una festeta amb els amics. Durant tot el dia el Guillem va estar força bé, amb els seus moments més i menys actius, però sense tenir cap símptoma del que passaria aquella nit. De fet, la festa es va allargar i, com que feia tan bon temps, ens vam quedar a la barraca fins que es va fer de nit, ja que els més grans jugaven molt a gust i el Guillem estava amb ganes de ballar en el seu moment àlgid del dia, que sol ser al capvespre. Vam marxar cap a casa, vam acompanyar els nens a dormir, i al voltant de la una de la matinada vaig sentir al Guillem plorar. Vaig córrer cap a l’habitació i el vaig trobar molt nerviós, s’ofegava, i cada cop que respirava se sentia un soroll metàl•lic molt fort. Ens vam atabalar molt, li vam donar l’estilsona i vaig trucar a l’ambulància, demanant que si us plau vingués ràpidament una ambulància medicalitzada. Jo tenia el record d’aquella laringitis que va passar als 10 mesos, durant el trajecte en ambulància de Cardona a Manresa gairebé va perdre les constants vitals i va arribar a l’hospital apuradíssim, i no volia que això tornés a passar. Doncs al cap de deu minuts, va aparèixer una ambulància, però sense metge. Jo em vaig atabalar molt, però no quedava una altra que córrer cap a Manresa com abans millor. El viatge es va fer llarguíssim, el Guillem plorava desbordat i, entre sanglot i sanglot, intentava inspirar aire, però s’ofegava i això encara el feia posar més nerviós. Com un bucle, ja que com més nerviós es posava més li dificultava la respiració. Vam arribar a l’hospital en millors condicions que l’altra vegada, tot i que saturava baixet i estava esgotat de no poder respirar bé. Li van fer les primeres nebulitzacions i semblava que, mica en mica, s’anava recuperant, relaxant i, finalment l’ofec va anar marxant fins que es va quedar adormidet. Quan ja pensàvem que estava tot superat, va tornar a empitjorar, i li van caldre unes quantes dosis d’adrenalina més. Vam estar tota la nit patint, sobre les cinc de la matinada va aconseguir adormir-se, però es mantenia l’estridor en la respiració i havíem d’esperar a veure com evolucionava. En aquell moment ja se li havia donat el màxim del tractament i l’important era que descansés. Quan es va fer de dia es va despertar més recuperat, ja no tenia tanta dificultat respiratòria i el risc havia passat. Aleshores van descartar enviar-nos a Barcelona i ens van pujar a planta, on encara estem.
Ara ja està millor, fa una estona li han tret l’oxigen per veure què tal reacciona, i em sembla que aviat ens enviaran cap a casa. Això de l’hospital és molt pesat. Estem cansats, avorrits i amb ganes de marxar i veure a la Jana i l’Oriol, però l’important és que finalment la laringitis no es va complicar més i no va caldre intubar com en l’altra ocasió.
Espero que no es torni a repetir mai més, però és que aquesta laringitis va venir sense avisar. Ara que estàvem més confiats amb el tema de les bronquitis, que ja anàvem a tot arreu i no patíem tant pels contagis i per les temperatures, aquest episodi suposarà un pas endarrera, però és que no hi podem fer res. El Guillem és propens a tenir problemes respiratoris, a més, els seus conductes són més estrets i, per tant, s’obstrueixen abans. O sigui, que haurem de conviure amb això i esperar que es vagi fent més gran i tot aquest tema vagi millorant com, de fet, ja està passant. Ara a recuperar-nos de l’ensurt i a disfrutar de la primavera!

Aquest és un video del Guillem fa una estoneta pels passadissos de l’hospital amb una “bicicleta” que li hem regalat…

└ Etiquetes: salut
4 Comentaris
abr04

Fent camí

04/04/2013 a les  06:50

M’imagino que el camí que anem fent les persones amb algun fill amb discapacitat és un sender amb revolts, amb alts i baixos, potser per no ser un camí tan conegut, i a vegades les pors de no saber on vas t’envaeixen. Doncs aquests darrers mesos he viscut alguns d’aquests moments més ‘baixos’. No tenia massa forces per escriure en aquest espai ja que ha estat tot un procés poder acceptar i compartir totes les pors i inseguretats que m’han anat apareixent.

Tot va començar amb un dels controls que li fem de la leucèmia. Una setmana abans ja em vaig començar a ‘paranoiar’, i el cap anava sol imaginant el pitjor. El dia de la proba jo em vaig quedar a casa esperant la trucada de l’Elies, va ser un matí horrorós… Fins al migdia no vam tenir els resultats. Tot estava bé. Però aquell dia el meu cap va anar massa lluny, i vaig trigar unes setmanes en recuperar-me.

Després va venir la següent ‘paranoia’. El Guillem és un nen que es mostra generalment alegre, comunicatiu amb nosaltres, amb ganes de jugar, de moure’s, de riure mentre li fem pessigolles i jocs, tot i que té un tarannà tranquil i amb altres nens s’atabala una mica, (potser se sent amb menys força i li costa defensar-se…). Sol estar de bon humor, li costa plorar (un tret força típic dels nadons amb SD), i es comunica molt amb les mans i les expressions. A vegades és com si parlés sol expressant-se amb les mans, potser al tenir dificultats per parlar, utilitza més les mans per comunicar-se, però a vegades queda com imbuït amb aquest joc de mans. El fet és que jo vaig començar a projectar les meves pors en aquests moviments, pensant que podrien ser estereotípies i que, potser, el Guillem podria ser autista.Vaig passar realment unes setmanes força angoixada, sense atrevir-me a compartir-ho, incapaç fins i tot de posar la paraula autista al google i buscar informació. Era com un monstre que em perseguia i tot ho veia des d’aquest filtre. Finalment em vaig anar informant fins a consultar-ho amb el neuròleg, que va descartar-ho. Durant aquells dies, però, no podia veure la part comunicativa del Guillem, només veia els moviments de les mans, que a vegades no em mirava als ulls o que amb els nens es mostrava vergonyós i fugisser. Ai, quin cap!
Ara estic més tranquil•la. Ara els meus ulls ja tornen a veure un nen que no para d’aprendre coses, de comunicar-se, de riure, de desitjar veure els avis, de jugar amb els germans i amb ganes de créixer i compartir, tot i que el seu tarannà és molt tranquil i vergonyós, i el seu ritme lent. És impressionant com l’estat d’ànim pot condicionar tant la manera de veure i sentir les coses.

La tercera i darrera ‘paranoia’ ha estat en relació a l’evolució del Guillem. Sentia que anava molt a poc a poc, tot se’m feia lent i, com poques vegades he fet, no parava de comparar-lo amb els altres nens.

Ai! S’acosta el bon temps i començo a veure-ho tot d’un altre color. El Guillem a més està fet un campió. Gairebé no s’ha posat malalt (potser al deixar de patir per les bronquitis m’han sortit altres pors…). Va fent al seu ritme, està molt expressiu, cada dia va dient i imitant més coses i, l’altre dia es va posar dret sense suport i va aguantar l’equilibri una estoneta! És cert que desitgem que camini, que parli i que aprengui coses, però tot arribarà… Tenim molt camí a recórrer. Però jo tinc per davant el gran repte de no ‘paranoiar-me’ i d’acceptar tot el que vagi venint.

└ Etiquetes: dia a dia
9 Comentaris
oct11

Ja tinc dos anyets!

11/10/2012 a les  20:48

Ahir el Guillem va fer 2 anyets… com passa el temps! Li vam regalar un àlbum de fotos per a que pugui mirar i remirar, ja que una de les seves activitats preferides és passar pàgines dels llibres i mirar imatges i fotos. Li va encantar! I els seus germans li van fabricar cadascun una pilota, doncs aquest és un altre dels seus grans interessos, tirar pilotes o objectes varis i anar-los perseguint gatejant per tornant-los a tirar.

Preparant l’àlbum vaig estar remenant fotos que feia molt temps que no veia, i vaig fer un emocionant viatge en el temps. El precipitat naixement, la incubadora, la malaltia inicial, les primeres reaccions a la notícia i com, poc a poc, s’ha anat fent gran. Amb ell els processos són tan lents que fa la sensació que sempre està igual, per això és reconfortant mirar enrere i veure com ha anat creixent i passant etapes. Recordo quan pensàvem que es movia molt poc i ens preocupava veure’l tan quietó, doncs ara no para… no hi ha calaix, caixa d’objectes o prestatge al seu abast que se li resisteixi… i tot cap a terra! Està molt més actiu, tot i que els seus interessos puguin ser més repetitius i la manipulació dels objectes més pobra. També es va posant més fort, comença a arrossegar cadires caminant i gateja per tota la casa inspeccionant tots els racons. Pel que fa a la seva salut, també està més resistent, els virus es converteixen en encostipats normals i no en tantes bronquitis. Que duri!

Felicitats Guillem, per aquests dos anys creixent junts, pels teus esforços i progressos, per la teva paciència davant els nostres errors, per l’amor que ens regales i, sobretot, per ser qui ets.

└ Etiquetes: dia a dia
4 Comentaris
  • Page 5 of 18
  • « First
  • «
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • »
  • Last »

Idiomes

castellano | english | كاستيانو |

Cromosoma 21

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l'anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l'empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d'albades
i nits d'estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l'adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l'ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.

Mònica Terribas

Cerca

@guillem21 al twitter

©2011-2017 Guillem 21 | Powered by WordPress with Easel | Subscribe: RSS | Pujar a dalt ↑