Guillem 21

Bloc sobre el Guillem i la Síndrome de Down
RSS
  • Sobre el Guillem
  • Per què un bloc
  • La Síndrome de Down
  • Fotografies
  • Espai famílies SD
    • Ajuts
    • Documents
    • Agenda
  • Enllaços
  • Contacte

Dia a dia

  • març 2017
  • octubre 2016
  • febrer 2016
  • juny 2015
  • abril 2015
  • febrer 2015
  • gener 2015
  • desembre 2014
  • octubre 2014
  • setembre 2014
  • juny 2014
  • gener 2014
  • setembre 2013
  • juliol 2013
  • juny 2013
  • maig 2013
  • abril 2013
  • octubre 2012
  • setembre 2012
  • agost 2012
  • juliol 2012
  • juny 2012
  • maig 2012
  • abril 2012
  • març 2012
  • gener 2012
  • desembre 2011
  • novembre 2011
  • octubre 2011
  • setembre 2011
  • agost 2011
  • juliol 2011
  • juny 2011
  • maig 2011
  • abril 2011
  • març 2011
  • febrer 2011
  • gener 2011

Núvol d’etiquetes

<<< autoestima criança respectuosa desenvolupament dia a dia Dia Mundial SD educació escola estimulació precoç FCSD fotos germans Grup de famílies iniciatives jornades lactància materna llibres nounats pedagogia activa poema premsa reflexions reivindicacions resums lectures s salut teràpies alternatives videos

Comentaris recents

  • Marta Canalís en “Ja tinc una mà i un dit”. Felicitats!
  • alba en Quantes emocions!
  • alba en Primeres vegades
  • alba en Imatges d’estiu
  • alba en És possible fer les coses d’una altra manera?
jun10

Quantes emocions!

10/06/2014 a les  20:25

Fèia molt temps que no teníem contacte directe amb altres persones amb síndrome de Down i les seves famílies i, aquest cap de setmana hem tingut una molt bona oportunitat. Maletes apunt, tria d’instruments i… cap a Sant Pere de Torelló a la trobada que any rere any organitza Espai21 per a que famílies, infants i joves amb síndrome de Down puguin compartir dos dies plegats. Aquest any les activitats organitzades anaven al voltant del tema de la música i les capacitats que aquesta pot despertar.

El fet de no tenir a prop en la nostra vida quotidiana altres nens i nenes especials com el Guillem a vegades em fa sentir sola i una mica perduda, i algunes pors al voltant del desenvolupament del Guillem s’havien quedat estancades, m’imagino que pel fet de no poder-les compartir amb altres persones que viuen experiències similars. Els dos primers anys de vida del Guillem sí que manteníem una vida més activa en relació al món de la síndrome de Down, anàvem a reunions de famílies a la Fundació Catalana Síndrome de Down, xerrades… però mica en mica ens vam anar relaxant, i les necessitats d’aquesta primera etapa van anar deixant pas a la normalitat amb el Guillem juntament amb la intensitat del nostre dia a dia amb tres fills. Aquest cert aïllament a vegades m’ha inquietat i anar a la trobada suposava per mi tot un repte.

Però els nervis anaven acompanyats també de molta il·lusió. Retrobar-me amb famílies ja conegudes que, en la primera etapa del Guillem van significar molt per mi; conèixer famílies noves, amb algunes d’elles compartim un grup de watsup, però encara no les coneixia en persona; i sobretot veure altres infants amb síndrome de Down…

Tot plegat un còctel d’emocions que s’han anat fent més intenses conforme avançava el cap de setmana. A l’arribar a la casa de colònies la primera activitat per als pares i mares ja estava en marxa, per això vam preferir quedar-nos afora on estaven els nens i nenes acompanyats per monitors del grup d’escoltes de Torelló. Tots plegats ens anàvem habituant, la Jana i l’Oriol observant-ho tot, l’Elies i jo trobant el nostre lloc i el Guillem, tot estranyat amb tanta gent, només volia coll… Mica en mica ens vam anar integrant, la Jana i l’Oriol ja pintaven samarretes amb un grup de nens molt divers, l’Elies i jo anàvem xerrant amb diferents persones i el Guillem continuava demanant, tal com diu ell, “co”… No vam parar en tot el dia, un taller de musicoteràpia amb la Núria Escudé, excursioneta al riu, “concertillu” i, sobretot, observar i observar i xerrar i xerrar…

La nit va ser curta, però l’endemà tots els meus temors ja s’havien esvaït. El Guillem ja estava més relaxat, explorant tots els racons, jugant i compartint amb altres nens… L’activitat preferida va ser fer sonar aquesta original bateria!

El matí de diumenge va ser molt especial. Els Lax’n’busto ens va regalar un “concertàs” matutí, amb la magnífica interpretació i coreografia del “Llença’t” per part del grup Herois format per joves amb síndrome de Down.

Iper acabar d’amanir les emocions un concert de violoncels espectacular. Es tracta d’un projecte que du a terme l’Eulàlia Subirà, professora de l’escola de música de Manlleu que, des de la naturalitat absoluta, ajunta nens i nenes d’edats i capacitats molt diverses però amb una cosa en comú: el violoncel. Una noia amb síndrome de Down, dues nenes sordes, una noia amb paràlisi, i molts altres nens i nenes diferents… s’abraçaven al seu violoncel oferint un concert meravellós. Amb la llagrimeta lliscant per moltes cares, vam compartir sinceres mirades de complicitat amb persones que, com nosaltres, vivim l’enriquidora experiència de tenir un fill amb síndrome de Down. Hi ha sensacions, dolors, inquietuds i alegries que només les puc compartir amb persones que han viscut processos similars i, aquesta trobada, m’ha servit per alleugerir-me i sentir-me tranquil·la amb l’evolució pròpia del Guillem: el seu ritme lent, el seu tarannà tranquil i el seu cor immens!

Gràcies Espai 21

└ Etiquetes: <<<, dia a dia, Grup de famílies, s
2 Comentaris
gen14

Carta del Rei Gaspar

14/01/2014 a les  12:53

Quina sorpresa més gran vam tenir l’altre dia al descobrir que el Rei Gaspar ens havia deixat un comentari al bloc. No ens ho podíem creure, la Jana i l’Oriol no entenien com podia haver passat, si els Reis ja estan altre cop a l’Orient i, a més, com ha pogut escriure a dins de l’iphone!

Doncs sí, la màgia dels Reis Mags arriba molt lluny i, aquest any amb l’ajut de les noves tecnologies, hem tingut l’honor de rebre aquestes paraules:

“Quina il·lusió veure el vostre missatge al Facebook, m’ha recordat el màgic moment de tenir al Guillem a la meva falda, amb una mirada d’il·lusió , de tendresa, una brillantor als ulls i els seus germans acompanyant-lo. Una oportunitat màgica la de poder compartir moments com aquest amb un nen tan especial com el guillem i amb tots vosaltres. He volgut deixar-vos aquest missatge per poder compartir amb vosaltres aquesta alegria , aquesta oportunitat. Molta sort i molta salut a tota la família !!!!

Rei Gaspar

Per la Jana aquesta carta inesperada ha suposat la guinda de la seva il·lusió. Va ser el mateix Rei Gaspar qui, al passar pel nostre costat durant els Pastorets, se li va apropar i la va saludar pronunciant el seu nom. ‘Amb els nens que hi ha al món i sap que em dic Jana’ em va dir incrèdula. L’Oriol m’ha fet rellegir la carta unes quantes vegades i, cada vegada, posa la mateixa cara de sorpresa i alegria. I el Guillem també ha seguit tota aquesta aventura màgica amb atenció.

Gràcies Rei Gaspar per fer-nos viure altre cop la il·lusió, ha estat un honor rebre el teu comentari i, no cal dir-ho, aquest any ens portarem tots molt bé!

La Jana, l’Oriol i el Guillem t’han volgut deixar unes mostres d’agraïment. Avui les anirem a deixar a Correus en direcció a l’Orient, però jo les penjo aquí al bloc segura que un rei tan modern com tu les veurà:

└ Etiquetes: dia a dia
2 Comentaris
gen07

Uns Reis molt especials

07/01/2014 a les  17:42

Després d’una setmana de convalescència, el Guillem, poc a poc, es va recuperant i hem pogut gaudir dels darrers dies de festes. El mateix virus respiratori que li va provocar la primera bronquiolitis de la seva vida l’ha tornat a visitar i ha passat cinc dies ingressat amb molta febre i necessitant oxigen. Tot i que pensàvem que passaríem els Reis a l’hospital finalment el dia abans li van donar l’alta i hem pogut celebrar a casa aquests dies tan especials.

La nit de Reis va ser molt emocionant. A la Jana i l’Oriol la il•lusió els feia brillar els ulls, i el Guillem estava expectant per descobrir què vol dir la màgia dels Reis. És el primer any que ho viu de forma més conscient i, una mica neguitós, em feia seguir els Reis per tot arreu mentre anava repetint: “rei”, “rei”. Quan en Melcior va parlar-li i li va donar un caramel la cara del Guillem no tenia preu… i ja abans de marxar els tres germans van poder pujar a la carrossa del rei negre per donar-li un petó i fer-se una foto:


Ahir, el dia de Reis també va ser molt bonic. Al matí van trobar-se els regals al balcó i, com que ha estat molt bon minyó, al Guillem li van portar el gegant que havia demanat. Quan va obrir el paquet i el va descobrir va venir corrent a ensenyar-me’l. Van estar tot el dia jugant amb els cosins, tot i que el Guillem encara té un joc molt individual i costa que, per pròpia iniciativa, vagi a jugar amb els altres nens. Jo crec que ell se sent més dèbil, si li prenen les coses ell no es defensa i encara no elabora un joc simbòlic tan elaborat. Però mica en mica…

A la tarda vam anar a veure els Pastorets, jo patia una mica perquè són molt llargs i no sabia si el Guillem s’agobiaria. Però van estar els tres la mar de bé, molt atents i gaudint amb les picabaralles entre el dimoni i el Bato i el Borrego. En el darrer quadre van aparèixer els Reis de l’Orient i, altre cop, la Jana, l’Oriol i el Guillem van reviure la il•lusió i tots tres, agafadets de la mà, van pujar a saludar-los. Per mi va ser un moment molt màgic, quan els vaig veure als tres junts caminant per l’escenari em va caure una llagrimeta. La Jana li agafava una maneta, l’Oriol l’altra, i tots tres es van anar acostant als Reis amb una cara de felicitat absoluta. Tot i que fa mesos que ha començat a fer-ho, em va commoure molt veure’l caminar i, sobretot, veure’ls als tres junts, els grans ajudant al petit, embadalits amb els Reis i en el seus ulls vaig llegir que se sentien molt orgullosos de ser germans.

5 Comentaris
set18

Primeres passes

18/09/2013 a les  21:31

Ja fa unes setmanes que el Guillem va provant de fer passetes i va molt més segur arrossegant un carretó que té, però ahir, durant la sessió de psicomotricitat del CDIAP es va llençar a fer trossets més llargs i girs durant força estona. Va ser un regal preciós, tant per la Marta (la fisio) com per mi, ja que hem esperat aquest moment durant molt de temps. Per mi va ser molt especial que fes aquest pas endavant (mai millor dit) amb la Marta, ja que està acompanyant al Guillem des de ben petit amb molt d’amor, i atenent amb cura tots els dubtes i propostes que nosaltres hem anat aportant. Aprofito per agrair el tracte que hem rebut sempre des del CDIAP de Solsona, ja que tot i les nostres incerteses i temps d’absències, sempre ens han escoltat i adaptat a les nostres necessitats. Moltes gràcies!

Aquest estiu li ha provat molt bé al Guillem (i a tots plegats…). La piscina, la bici al carrer, el mar, les passejades… li han anat enfortint el cos i això li ha permès sentir-se més segur en posició vertical. Tanmateix, el Guillem se sent més còmode amb la tranquil•litat de casa i amb les persones conegudes i, a vegades, també hem notat que el carrer i els llocs desconeguts i amb molta gent i soroll l’atabalen i aleshores desconnecta. Per això ara ens ve de gust replegar-nos més a caseta i tornar a les rutines que, penso, li van també molt bé per desplegar-se. Al Guillem se li noten molt les pujades i baixades d’energia, després d’estar una estona actiu i comunicatiu, necessita estirar-se a descansar tant físicament com mental. M’imagino que el fet de caminar suposarà també un canvi, se sentirà més fort i segur i descobrirà el món des d’una altra perspectiva. De fet, ja ho estem començant a notar, aquests dies està esplèndid, molt més explorador, demanant les coses que vol i expressant molt més els seus sentiments. Això darrer és per nosaltres molt important. Al Guillem sempre li ha costat molt plorar, queixar-se quan algun nen li fa alguna cosa o, simplement, mostrar els seus malestars. Per això, quan ara el veiem plorar o rondinar ens alegra que ho faci, ja que pensem que això l’ajudarà a treure tensions, a sentir-se millor i més capaç de poder gestionar per si sol els seus sentiments.

A nivell de la parla el Guillem també ha fet un canvi important durant aquests darrers mesos. A la seva manera, va repetint força paraules i, quan vol, diu alguna coseta: papa Liac (papa Elies), mama Aba (mama Alba), leta (galeta), tieta, av (avi), iaia, caca, ata (ja està), nana (Jana), nen (és com crida a l’Oriol), patata, mé (més), guugú (iogurt), i algunes més. A més, es comunica molt amb gestos i expressions i, ara, la logopeda ens està començant a introduir pictogrames d’un sistema de comunicació augmentatiu.

A vegades tenim la sensació que el Guillem no avança, que res no es mou però, de sobte, ens sorprèn amb alguna cosa nova i ens torna a demostrar que, al seu ritme, ell va fent passetes de gegant. Dins seu sí que es mouen moltes coses, a un ritme diferent, està clar, som nosaltres els que hem d’aprendre a acceptar els seus temps, les seves aturades, i els seus lents progressos. Mentrestant ara celebrarem aquesta gran fita!
Felicitats Guillem! Caminarem plegats i recorrerem molts quilòmetres (ni que tinguin alguns revolts).

└ Etiquetes: videos
 Comentari 
jul06

Apadrina un gol per la inclusió

06/07/2013 a les  06:03

Avui és el darrer dia de la campanya #bequemperlaiclusió. Com a acte de cloenda, Down Catalunya i el club Masnou-Interdinàmics, han organitzat un torneig de futbol sala solidari que aplegarà a 77 jugadors/es en un total de 20 partits. Un dels objectius és seguir recaptant diners per tal d’aconseguir que els alumnes amb síndrome de Down de famílies sense recursos segueixin anant a l’escola ordinària, amb els mateixos suports que reben actualment i que poden perdre si no els ajudem.

La iniciativa del torneig ens convida a apadrinar gols. Es busquen persones que donin un euro per cada gol marcat. Ho pots seguir a https://www.facebook.com/Bequemperlainclusio/info i fer la teva donació a http://www.migranodearena.org/downcatalunya1

A veure si el Guillem avui també pot marcar algun gol! El repte perseguit és poder-lo gravar mentre fa un pipi a l’orinal, però no hi ha manera…

└ Etiquetes: reivindicacions
1 Comentari
  • Page 3 of 18
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
  • Last »

Idiomes

castellano | english | كاستيانو |

Cromosoma 21

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l'anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l'empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d'albades
i nits d'estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l'adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l'ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.

Mònica Terribas

Cerca

@guillem21 al twitter

©2011-2017 Guillem 21 | Powered by WordPress with Easel | Subscribe: RSS | Pujar a dalt ↑