Fèia molt temps que no teníem contacte directe amb altres persones amb síndrome de Down i les seves famílies i, aquest cap de setmana hem tingut una molt bona oportunitat. Maletes apunt, tria d’instruments i… cap a Sant Pere de Torelló a la trobada que any rere any organitza Espai21 per a que famílies, infants i joves amb síndrome de Down puguin compartir dos dies plegats. Aquest any les activitats organitzades anaven al voltant del tema de la música i les capacitats que aquesta pot despertar.
El fet de no tenir a prop en la nostra vida quotidiana altres nens i nenes especials com el Guillem a vegades em fa sentir sola i una mica perduda, i algunes pors al voltant del desenvolupament del Guillem s’havien quedat estancades, m’imagino que pel fet de no poder-les compartir amb altres persones que viuen experiències similars. Els dos primers anys de vida del Guillem sí que manteníem una vida més activa en relació al món de la síndrome de Down, anàvem a reunions de famílies a la Fundació Catalana Síndrome de Down, xerrades… però mica en mica ens vam anar relaxant, i les necessitats d’aquesta primera etapa van anar deixant pas a la normalitat amb el Guillem juntament amb la intensitat del nostre dia a dia amb tres fills. Aquest cert aïllament a vegades m’ha inquietat i anar a la trobada suposava per mi tot un repte.
Però els nervis anaven acompanyats també de molta il·lusió. Retrobar-me amb famílies ja conegudes que, en la primera etapa del Guillem van significar molt per mi; conèixer famílies noves, amb algunes d’elles compartim un grup de watsup, però encara no les coneixia en persona; i sobretot veure altres infants amb síndrome de Down…
Tot plegat un còctel d’emocions que s’han anat fent més intenses conforme avançava el cap de setmana. A l’arribar a la casa de colònies la primera activitat per als pares i mares ja estava en marxa, per això vam preferir quedar-nos afora on estaven els nens i nenes acompanyats per monitors del grup d’escoltes de Torelló. Tots plegats ens anàvem habituant, la Jana i l’Oriol observant-ho tot, l’Elies i jo trobant el nostre lloc i el Guillem, tot estranyat amb tanta gent, només volia coll… Mica en mica ens vam anar integrant, la Jana i l’Oriol ja pintaven samarretes amb un grup de nens molt divers, l’Elies i jo anàvem xerrant amb diferents persones i el Guillem continuava demanant, tal com diu ell, “co”… No vam parar en tot el dia, un taller de musicoteràpia amb la Núria Escudé, excursioneta al riu, “concertillu” i, sobretot, observar i observar i xerrar i xerrar…
La nit va ser curta, però l’endemà tots els meus temors ja s’havien esvaït. El Guillem ja estava més relaxat, explorant tots els racons, jugant i compartint amb altres nens… L’activitat preferida va ser fer sonar aquesta original bateria!
El matí de diumenge va ser molt especial. Els Lax’n’busto ens va regalar un “concertàs” matutí, amb la magnífica interpretació i coreografia del “Llença’t” per part del grup Herois format per joves amb síndrome de Down.
Iper acabar d’amanir les emocions un concert de violoncels espectacular. Es tracta d’un projecte que du a terme l’Eulàlia Subirà, professora de l’escola de música de Manlleu que, des de la naturalitat absoluta, ajunta nens i nenes d’edats i capacitats molt diverses però amb una cosa en comú: el violoncel. Una noia amb síndrome de Down, dues nenes sordes, una noia amb paràlisi, i molts altres nens i nenes diferents… s’abraçaven al seu violoncel oferint un concert meravellós. Amb la llagrimeta lliscant per moltes cares, vam compartir sinceres mirades de complicitat amb persones que, com nosaltres, vivim l’enriquidora experiència de tenir un fill amb síndrome de Down. Hi ha sensacions, dolors, inquietuds i alegries que només les puc compartir amb persones que han viscut processos similars i, aquesta trobada, m’ha servit per alleugerir-me i sentir-me tranquil·la amb l’evolució pròpia del Guillem: el seu ritme lent, el seu tarannà tranquil i el seu cor immens!
Gràcies Espai 21
Comentaris recents