Guillem 21

Bloc sobre el Guillem i la Síndrome de Down
RSS
  • Sobre el Guillem
  • Per què un bloc
  • La Síndrome de Down
  • Fotografies
  • Espai famílies SD
    • Ajuts
    • Documents
    • Agenda
  • Enllaços
  • Contacte

Dia a dia

  • març 2017
  • octubre 2016
  • febrer 2016
  • juny 2015
  • abril 2015
  • febrer 2015
  • gener 2015
  • desembre 2014
  • octubre 2014
  • setembre 2014
  • juny 2014
  • gener 2014
  • setembre 2013
  • juliol 2013
  • juny 2013
  • maig 2013
  • abril 2013
  • octubre 2012
  • setembre 2012
  • agost 2012
  • juliol 2012
  • juny 2012
  • maig 2012
  • abril 2012
  • març 2012
  • gener 2012
  • desembre 2011
  • novembre 2011
  • octubre 2011
  • setembre 2011
  • agost 2011
  • juliol 2011
  • juny 2011
  • maig 2011
  • abril 2011
  • març 2011
  • febrer 2011
  • gener 2011

Núvol d’etiquetes

<<< autoestima criança respectuosa desenvolupament dia a dia Dia Mundial SD educació escola estimulació precoç FCSD fotos germans Grup de famílies iniciatives jornades lactància materna llibres nounats pedagogia activa poema premsa reflexions reivindicacions resums lectures s salut teràpies alternatives videos

Comentaris recents

  • Marta Canalís en “Ja tinc una mà i un dit”. Felicitats!
  • alba en Quantes emocions!
  • alba en Primeres vegades
  • alba en Imatges d’estiu
  • alba en És possible fer les coses d’una altra manera?
feb21

Gràcies Marta!

21/02/2015 a les  08:10

La Marta ha estat acompanyant el Guillem en el seu desenvolupament motriu des que era ben petit. La Marta ha estat fins ara la fisio del CDIAP i ha estat al nostre costat en tots els alts i baixos pels que hem anat passant. La Marta ha estat pacient, i molt respectuosa davant tots els dubtes que hem anat comunicant. Ai, és que no veiem clar que el Guillem se l’hagi d’asseure si no ho fa per ell mateix… Ai, és que no volem forçar el moviment… Ai, és que si no li ve de gust no cal que ho faci… Ai, respectem-li els seus moments de descans i de no voler fer res… I la Marta ens escoltava, reflexionava, donava el seu parer i ens respectava la nostra manera de fer, adaptant l’estimulació motriu a les nostres necessitats, i convertint la sessió en un espai de joc amb circuïts preparats on el Guillem hi tenia molt a dir.
La Marta ha vist com el Guillem aconseguia girar-se, arrossegar-se, posar-se de genolls, gatejar, seure i fer les primeres passes. Per mi va ser molt bonic que el Guillem decidís deixar-se anar i fer els primers passets amb ella. Va ser un regal i amb aquell gest el Guillem li estava dient: “gràcies Marta per confiar en mi”.
Marta, et desitgem molta sort en el camí que has triat, esperem que ens vinguis a veure de tant en tant, i et volem dir: “gràcies per confiar en nosaltres”.

1 Comentari
gen04

Molt més actiu

04/01/2015 a les  09:01

Des de fa unes setmanes notem que el Guillem està molt més actiu i enèrgic. Fins al moment el Guillem s’ha mostrat com un nen molt tranquil, amb una energia variable, amb moments eufòrics i també llargs moments de recuperació, amb estones molt sociable i altres moments de desconnexió… El desenvolupament motriu ha estat sempre el seu gran repte. Va començar a caminar als 3 anys, té una important hipotonia muscular i laxitud articular, que fa que de seguida es cansi i necessiti estar assegut o estirat jugant de forma relaxada. En aquest darrer any ha assolit petits-grans reptes com ara pujar i baixar escales agafat de la barana, començar a fer petits salts, intentar córrer, caminar trossets més llargs (ja gairebé no agafem el cotxet!, però aviat demana: “mama co”, volent dir: “a coll si us plau”), o grimpar sol per tot arreu.

Però va ser ahir quan em vaig adonar que el canvi que està fent el Guillem està sent impressionant. Vam anar al Campi qui jugui, el saló de la infància de Manresa i, mentre l’observava vaig estar fent memòria de com, any rere any, el Guillem havia estat en aquest espai. No es va deixar ni un sol racó per explorar. A la zona de “chiquipark” amb boles i recorreguts va fer el circuït tot sol un munt de cops. Fins i tot vaig haver de dir-li a una monitora que no l’agafés, que ell amb més temps ho podia fer tot sol… Va gaudir com mai els inflables, davant altres nens més grans que saltaven fort, enlloc de voler retirar-se com fins ara acostumava a fer, els imitava i intentava fer el bèstia com ells. Va pujar a la nòria una pila de vegades, un lloc on els altres anys quan ho havia intentat plorava i li feia por. Va ser el rei de la pista de ball, imitant els moviments de l’animador i movent la cintura com només sap fer ell. Va jugar a tot, amb molta capacitat per triar, observant el seu voltant, compartint amb altres infants i deixant-se anar amb els seus germans. I és que, de fet, així és com està darrerament, jugant moltíssim amb l’Oriol i la Jana, movent-se molt més i mostrant-se amb més iniciativa i ganes de fer coses.
Recordo perfectament el primer any que vam anar al Campi amb el Guillem. Tenia dos mesets i mig, acompanyàvem a l’Oriol i a la Jana, jo encara estava en l’estat de xoc inicial i, mentre li donava el pit i observava al meu voltant, se m’escapaven les llàgrimes pensant que el Guillem mai podria fer com tots aquells altres nens i nenes que veia jugant i divertint-se. Ahir, quatre anys després, em van venir aquests pensaments al cap, i també se’m van escapar les llàgrimes, però aquest cop de veure al Guillem jugant i divertint-se igual que ho feien la resta de nens i nenes.

└ Etiquetes: dia a dia
 Comentari 
des24

El pas per l’escola

24/12/2014 a les  07:41

Aquest inici de curs està sent molt intens i no trobo mai el moment per escriure tot i que de ganes no me’n falten. Com vaig explicar en el darrer post, el Guillem ha començat a anar a l’escola per primer cop a la seva vida, i aquest nou esdeveniment ens ha portat dos tipus d’experiències, unes bones i unes altres de no tant.

Començo per les positives. Durant les primeres setmanes d’escola el Guillem necessitava tenir-me ben apropet i, com que l’escola m’ho va permetre (mil gràcies!), vam poder fer l’adaptació plegats i, de la maneta, vam anar descobrint els espais i racons de l’escola, les mestres, la Marta, la vetlladora, la Gemma, la mestra d’educació especial, i tots els nens i nenes del grup dels petits. Mica en mica el Guillem va anar agafant confiança i progressivament em vaig anar enretirant. Entrava content a l’escola i encara en sortia més. A casa compartia algunes cosetes, noms de companys, alguna activitat que havia fet, amb l’ajut d’imatges que ens imprimia l’escola i posava a l’agenda i, en general, vèiem que això d’anar a l’escola li estava anant de meravella. Jo afrontava la incorporació del Guillem a l’escola amb moltes pors, però ara em sento molt més tranquil•la. Veig que el Guillem pot anar fent al seu ritme i que mica en mica s’anirà vinculant més amb els seus iguals, tot i la seva timidesa i el seu tarannà tranquil. Al llarg d’aquest inici de curs hem vist al Guillem fent coses que mai abans li havien cridat l’atenció, com ara jugar amb el fang o pintar; l’hem vist ballar i cantar amb els altres nens i nenes; començar a defensar-se quan altres nens l’atabalen; seguir atentament les diferents dinàmiques; anar amunt i avall de la maneta d’algun company; assolir nous reptes a la sala de psicomotricitat; jugar atentament amb els materials montessori; conquerir el cor de les seves mestres, i moltes coses més… I tot això ha estat per nosaltres una experiència molt bonica.

Però ara ve la part negativa. El Guillem no ha parat de posar-se malalt. Laringitis, bronquitis, broncopneumònies, sobresalts nocturns , ingressos, medicacions… Un no parar. Per això, sota consell mèdic, hem decidit deixar d’anar a l’escola durant una temporadeta. El Guillem sempre ha estat molt propens a tenir complicacions respiratòries, però els darrers dos hiverns havien anat prou bé i ens havíem relaxat tant que vàrem iniciar el setembre sense la bateria de reforços naturals i homeopàtics que cada any activàvem. En fi, vam badar i el Guillem ha no ha deixat escapar gairebé cap virus dels que han anat passant per l’escola! A més, en la darrera analítica el valor de les al•lèrgies ha sortit força alterat, per això la propera setmana li faran proves més específiques, i així podrem saber si aquest nou episodi de complicacions respiratòries pot estar influenciat també per aquest factor.

No està sent fàcil, veníem d’una bona temporada, d’un estiu meravellós, i tornar a reviure els ensurts amb la salut del Guillem ens ha activat altre cop l’estat d’alarma, tornant a un dia a dia poc normalitzat i amb mil precaucions, i deixant al Guillem més fluixet a nivell motriu.

El sorprenent és que el Guillem té una ànima molt forta, i tot i haver estat dèbil i malaltó tants dies, ara està esplèndid. Cada dia que passa està més feliç, més comunicatiu, més divertit, més receptiu, més juganer i més de tot! Qualsevol diria que sóc la seva mare…

La veritat és que l’escola està sent una bonica experiència que, esperem, puguem reprendre ben aviat.

└ Etiquetes: escola
 Comentari 
oct09

Dies tristos

09/10/2014 a les  06:34

Just després de compartir al bloc que portàvem molt bona temporada en relació a la salut del Guillem, com si cridés el mal temps, va venir un nou ensurt. Va ser la matinada de dimecres, de sobte va començar a tossir amb el soroll típic de les laringitis i, com que va començar de forma tan sobtada i forta, varem sortir corrents cap a l’hospital de Manresa. Amb l’aire fred que va respirar durant el viatge va semblar que minvava l’atac i ens varem quedar a fora l’hospital, amb l’esperança que potser no caldria ni entrar, com ha passat altres vegades. Però en poca estona tot es va girar, va començar a tenir molta dificultat respiratòria i, ràpidament, vam entrar a urgències. Va arribar força apurat, ja no entrava gens d’aire als pulmons ja que la laringe estava tancada, i després de 3 hores provant diferents medicacions i nebulitzacions va respondre i es va començar a recuperar. Al matí varem tornar a casa, però l’endemà a la nit va tenir una nova recaiguda i altre cop a córrer…

Ara el Guillem ja està bé, però a nosaltres ens ha deixat una mica tocats. Portàvem una bona temporada, havíem començat a fer vida normal, a fer alguna escapadeta nocturna amb l’Elies, a dormir tranquils, fins i tot havia començat a engreixar-me! i ara tornem enrere, no podem encara baixar l’alarma…

A més, l’endemà de l’ensurt, ens va arribar una notícia punyent. El Pep, un nadó de 6 mesos amb síndrome de Down, no va recuperar-se d’una operació de cor i va morir. Des del grup de famílies amb fills amb SD al qual pertanyem, varem anar seguint tot aquest procés, en contacte amb la família, i tot plegat va ser un cop molt dur.

He deixat que sortís tota la ràbia i la tristor, i ara torno a sentir-me millor, però aquests darrers dies han estat tristos.

└ Etiquetes: dia a dia, salut
 Comentari 
set30

Primeres vegades

30/09/2014 a les  10:51

Començo a escriure aquest post des del vestíbul de l’escola on el Guillem anirà aquest any, el Vinyet de Solsona. Avui és el primer dia, jo m’he quedat a propet d’ell per anar fent l’adaptació, però ara fa una mica ha vingut el seu germà Oriol a veure’l i han marxat junts al pati. Mentrestant jo necessito posar-me a escriure.

Hem passat un bon estiu, amb molts moments especials i amb alguns canvis per al Guillem i per a tota la família. De fet, diria que ha estat un estiu amb moltes “primeres vegades”.

Per primera vegada el Guillem ha anat al casal d’estiu Juga-la on jo hi treballo i on hi van també els seus germans. Ha estat una experiència bonica. Jo he pogut començar a treballar les meves pors en relació a l’adaptació del Guillem en espais externs amb altres nens i nenes. I ell ha tingut l’oportunitat de desplegar-se en el seu anar fent i amb els seus alts i baixos. Hem viscut moments esplèndids ballant, convertint-nos en gegants, mirant contes, cantant, escoltant històries i jugant amb peces, bales i pilotes… i també altres moments de més cansament i retraïment. El Guillem té moments en que necessita replegar-se amb ell mateix, li costa defensar lo seu, potser se sent amb menys força, amb massa estímuls…  i relacionar-se amb altres infants a vegades és tot un repte per a ell. El casal Juga-la és un espai de llibertat amb moltes propostes de joc on els nens i nenes flueixen i van fent segons els seus interessos. El Guillem l’ha pogut gaudir, tot i que ell ha necessitat més ajuda, més propostes concretes, més empentetes i més acompanyament per part de les educadores.

Per primera vegada hem passat unes vacances més relaxades en relació a la salut del Guillem. El fet que haguem passat alguns ensurts en aquest sentit no em feia sentir segura per a fer segons quines aventures. Però aquest any ens hem llençat i hem anat voltant tant per la platja com per la muntanya amb la furgoneta camper, sense pensar en hospitals propers, en cobertura del mòbil, o transportant el quit d’urgència que tantes vegades hem portat amunt i avall. Ha estat divertit dormir tots cinc a la furgo i fer vida a l’aire lliure tot el dia. Recordo que l’estiu passat al Guillem li costava adaptar-se als canvis i es mostrava estrany, però aquest any l’he sentit molt relaxat… jugant amb els seus germans i amics, fent excursions amb les bicis, recorrent tots els parcs i tobogans, deixant-se anar caminant recorreguts més llargs, descobrint nous indrets i gaudint de les vacancetes tots plegats, tot i que la sorra i el mar no l’apassionen!

Moltes primeres vegades que mica en mica van arribant. Primeres vegades desitjades i celebrades, nous reptes que poc a poc va assolint. Per primera vegada s’ha posat a córrer, ha intentat de fer un salt, ha pujat escales tot sol, s’ha quedat penjat sostingut pels seus braços en la barra superior d’un tobogan, ha fet una tombarella en un llit elàstic, juga a lluites amb el seu germà, ha dit dues paraules seguides, i tres i, fins i tot, avui n’ha dit quatre (ime pa ape gugur: primer pà desprès iogurt!), ha fet pipi i caca al lavabo… Per primera vegada ha anat solet amb els seus germans a passar la tarda a casa del tiet Miquel, ha ballat amb els seus germans i amics a la plaça de bous per la festa major, ha cantat tot sol una cançó… Cada dia hi ha alguna petita primera vegada, i això ens fa molt feliços.

I per primera vegada aquí estem, a l’escola. Torno a escriure des del vestíbul, el Guillem s’ha quedat a dins l’espai de llum i ombres jugant amb la Mercè. Estem fent l’adaptació a poc a poc, jo em quedo amb ell i des de fa tres dies ha començat a quedar-se alguna estoneta solet mentre jo l’espero aquí a l’espai reservat per a les famílies. És un procés que sento que hem de viure, però no és fàcil ni per a mi ni per al Guillem. Portem quatre anys plegats, amb les nostres rutines diàries, anant amunt i avall junts, jugant, passejant, fent les cosetes de casa… amb un vincle molt fort, i ara això de separar-nos costa una miqueta. Però tot arriba, el Guillem es va fent gran i crec que tant a ell com a mi ens anirà bé tenir espais propis amb noves oportunitats.

Quan arribem a l’escola al Guillem li agrada acompanyar a la Jana i a l’Oriol a l’edifici dels grans, i allà s’hi quedaria. Els hi fa mil petons de comiat i finalment l’he d’agafar per anar cap a l’espai dels petits. Entrem a la classe plegats, és un grup nombrós i els primers dies l’energia està sent forta, per això encara trobo més necessari poder acompanyar-lo fins que no estableixi vincle amb les mestres. Llegim contes, juguem amb peces, mirem fotos, cantem… mentre es va fent una rotllana de nens i nenes cada cop més gran al nostre voltant. Així comença a interactuar, a sentir-se més relaxat fins que decideix desplaçar-se pels diferents espais. Quan hi ha alguna mestra disponible que li pot oferir bracets i estar amb ell li explico que marxo una estoneta i que aviat tornaré. Els dos dies que ho hem intentat ha anat força bé. Hi ha dies que té una estoneta de suport d’una vetlladora, la Marta, i un altre dia que té el suport d’una persona de la USEE. Les tisores han passat de ple aquest any per l’educació especial i la retallada en hores de vetlladora que estaven previstes per al Guillem ha estat considerable. Però aquest és un gran tema que mereix un post de denúncia a part. L’acabo d’anar a espiar al pati, i estava amb la Glòria, una de les mestres, assegut amb un grupet de nens fent rotllana a terra. L’he vist content. Bé, poquet a poquet… Estic molt agraïda a l’escola per permetre que pugui acompanyar al Guillem en la seva adaptació i alhora estic molt indignada per les retallades que us he comentat: una classe de 26 infants, amb diversos nens amb necessitats afegides, i 25 hores de vetlladora a repartir per tots els nens que ho necessiten de tota l’escola. Vergonyós!

Tot va arribant. Els dies en què els ànims estan baixos sento que no avancem, o que és molt lent, però miro enrere i m’adono que el Guillem s’ha fet gran, ha deixat de ser un bebè i ha après un munt de coses noves. Ara ja tinc ganes que arribi la primera vegada en què el Guillem es quedi content tot el dia a l’escola!

Deixo em gronxo amb la Janaalgunes imatges de l’estiu:jugo amb el papa al Biberó Rock
amb el drac del Bernatme la menjorentant plats a l'estil saharauijugant a lluites amb la Janad'excursió a la muntanyaa la platgeta fent el rucanem a veure el Papa Lunai, inde, independència!ai, que m'atrapa el bou!a la platja d'Alcossebrem'encanta arrebossar-me amb l'Oriol
dins un niuet al Juga-la

em pinto al Juga-la!

└ Etiquetes: dia a dia
4 Comentaris
  • Page 2 of 18
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
  • Last »

Idiomes

castellano | english | كاستيانو |

Cromosoma 21

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l'anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l'empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d'albades
i nits d'estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l'adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l'ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.

Mònica Terribas

Cerca

@guillem21 al twitter

©2011-2017 Guillem 21 | Powered by WordPress with Easel | Subscribe: RSS | Pujar a dalt ↑