Al néixer el Guillem, m’imagino que com la majoria de famílies de nens amb síndrome de Down, vaig necessitar llegir i rellegir, empapar-me d’altres històries i moments viscuts per persones que havien passat per la mateixa situació. Un cop havia deixat la Jana i l’Oriol a l’escola i l’Elies es posava a treballar, jo em lligava el Guillem a coll amb el foulard i em situava davant l’ordinador. Al cercador hi posava síndrome de down, i així anava a parar a mil llocs diferents. Aviat vaig descobrir 2 blocs de famílies amb fills amb SD (thelaiatelegraph i elblogdeanna) que vaig devorar des de la primera entrada fins a la darrera.

Necessitava descobrir, conèixer i, sobretot, normalitzar i apropar-me al món de la síndrome de Down, per mi totalment desconegut. Recordo passar hores i hores llegint i plorant mentre el Guillem dormia damunt meu o xuclava el meu pit. Entre sanglots i llàgrimes ens anàvem coneixent i descobrint, amb aquest cos a cos tan profund. I així vaig anar passant la “primera etapa de dol” per no haver tingut el fill que esperava…

Un dia, persistent en aquesta cerca virtual, vaig topar amb el poema “el cromosoma que et sobra” de la Mònica Terribas. El vaig llegir lentament, i mentre engolia paraula per paraula em vaig entendrir tant, però d’una forma tan serena, que les habituals llàgrimes es van anar convertint en un petit somriure. La combinació de delicadesa i realisme que em transmetia el poema se’m va posar molt bé i, de sobte, vaig visualitzar aquest cromosoma extra fent entremaliadures, ballant, parlant, jugant…

Em vaig mirar al Guillem adormit sobre meu i li vaig parlar. Li vaig explicar això del cromosoma de més, la seva sobtada arribada a la nostra família, els sentiments contradictoris que m’envaïen. Va ser aleshores quan li vaig explicar que tenia moltes ganes de compartir la vida amb ell i m’hi vaig declarar:

T’estimo Guillem, a tu i al teu cromosoma que et sobra,
i tinc ganes de trobar-lo en gestos i paraules,
d’empaitar-lo pel pati amb jocs i pilotes,
de vestir-lo d’albades i nits d’estels,
de pentinar-lo amb colors, adormir-lo amb rialles,
i ensenyar-lo a viure feliç de ser qui és dins els teus ulls titànics.

El descobriment d’aquest poema va coincidir amb el pas cap a la nova “fase d’enamorament’ del meu fill. Simbòlicament va ser com una senyal que em va acabar d’obrir els ulls i el cor, una empenteta que m’obria la porta cap a l’acceptació incondicional del Guillem. Aleshores vaig decidir que també volia escriure i dedicar-li al Guillem un bloc, i que aquest bloc estaria encapçalat amb aquesta poesia, com un petit estel que em guiaria i em donaria llum. I encara avui quan visc moments més baixets o difícils, obro el bloc i rellegeixo el poema fins que m’arrenca el petit somriure que em dóna forces per continuar endavant.

Al cap de pocs dies de publicar el bloc vaig rebre un correu d’una antiga companya de feina, l’Alba Simon, on em proposava la idea d’il•lustrar el poema Cromosoma21 i fer-ne un conte. L’Alba coneixia les il•lustracions de l’Anna Terricabras, i al llegir el poema va visualitzar la combinació de les tendres paraules del poema amb la sensibilitat de les il•lustracions de l’Anna. I així va ser com vam anar cap a la Fundació Catalana Síndrome de Down amb la proposta sota el braç. D’això en fa quatre anys…

Aquesta és la història que ahir vaig explicar a la presentació del poema. Quatre anys després s’ha fet realitat aquella idea inicial, i ahir, després de dificultats diverses per editar-lo, vaig tenir el conte entre els meus dits i em va il•lusionar infinitament. Ahir, vaig poder compartir la història que hi ha al darrera de la publicació del llibre ‘el cromosoma que et sobra’, juntament amb la Katy Trias, directora de la FCSD, el Jordi Riu, membre de l’equip de redacció d’Èxit21, l’Anna Terricabras, il·lustradora , l’Alba Simon, coach  i la Mònica Terribas.

Va ser un acte bonic i emotiu. Jo estava una mica nerviosa, però quan em van passar el micro, vaig mirar l’Elies i el Guillem a primera fila, a l’Ester, la meva millor amiga que sempre està al meu costat en moments importants, i la meva súper germana Helena que acabava d’arribar, i em vaig sentir molt calmada per explicar la història que hi ha al darrera de la publicació del conte. Mentre parlava vaig topar un moment amb les llàgrimes de la Mònica Terribas i això em va ajudar també a posar les coses a lloc i recordar-me que totes les persones estem en el mateix camí. De la presentació d’ahir em quedo també amb unes paraules de la Mònica que vaig trobar molt divertides, va parlar del seu fill Marc com una persona excepcional, que ella durant les entrevistes la majoria de les vegades ja sap què li contestaran, en canvi el seu fill cada dia la sorprèn amb respostes imprevisibles. Em quedo amb que les personetes com el Marc o el Guillem són excepcionals i que tenim una gran sort amb ells de poder posar color a una societat que a vegades només ens mostra els seus grisos.

Us animo a comprar el llibre i a col•laborar així amb projectes d’inclusió socials d’infants amb síndrome de down de la FCSD.

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l’anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l’empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d’albades
i nits d’estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l’adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l’ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.
Mònica Terribas

Gràcies Mònica per les teves paraules,
Gràcies Anna pel teu traç senzill i solemne,
Gràcies Alba Simon per generar idees desinteressades tan interessants,
Gràcies FCSD per la bona acolllida de la nostra idea i per fer-la realitat!