Primeres vegades
30/09/2014 a les 10:51Començo a escriure aquest post des del vestíbul de l’escola on el Guillem anirà aquest any, el Vinyet de Solsona. Avui és el primer dia, jo m’he quedat a propet d’ell per anar fent l’adaptació, però ara fa una mica ha vingut el seu germà Oriol a veure’l i han marxat junts al pati. Mentrestant jo necessito posar-me a escriure.
Hem passat un bon estiu, amb molts moments especials i amb alguns canvis per al Guillem i per a tota la família. De fet, diria que ha estat un estiu amb moltes “primeres vegades”.
Per primera vegada el Guillem ha anat al casal d’estiu Juga-la on jo hi treballo i on hi van també els seus germans. Ha estat una experiència bonica. Jo he pogut començar a treballar les meves pors en relació a l’adaptació del Guillem en espais externs amb altres nens i nenes. I ell ha tingut l’oportunitat de desplegar-se en el seu anar fent i amb els seus alts i baixos. Hem viscut moments esplèndids ballant, convertint-nos en gegants, mirant contes, cantant, escoltant històries i jugant amb peces, bales i pilotes… i també altres moments de més cansament i retraïment. El Guillem té moments en que necessita replegar-se amb ell mateix, li costa defensar lo seu, potser se sent amb menys força, amb massa estímuls… i relacionar-se amb altres infants a vegades és tot un repte per a ell. El casal Juga-la és un espai de llibertat amb moltes propostes de joc on els nens i nenes flueixen i van fent segons els seus interessos. El Guillem l’ha pogut gaudir, tot i que ell ha necessitat més ajuda, més propostes concretes, més empentetes i més acompanyament per part de les educadores.
Per primera vegada hem passat unes vacances més relaxades en relació a la salut del Guillem. El fet que haguem passat alguns ensurts en aquest sentit no em feia sentir segura per a fer segons quines aventures. Però aquest any ens hem llençat i hem anat voltant tant per la platja com per la muntanya amb la furgoneta camper, sense pensar en hospitals propers, en cobertura del mòbil, o transportant el quit d’urgència que tantes vegades hem portat amunt i avall. Ha estat divertit dormir tots cinc a la furgo i fer vida a l’aire lliure tot el dia. Recordo que l’estiu passat al Guillem li costava adaptar-se als canvis i es mostrava estrany, però aquest any l’he sentit molt relaxat… jugant amb els seus germans i amics, fent excursions amb les bicis, recorrent tots els parcs i tobogans, deixant-se anar caminant recorreguts més llargs, descobrint nous indrets i gaudint de les vacancetes tots plegats, tot i que la sorra i el mar no l’apassionen!
Moltes primeres vegades que mica en mica van arribant. Primeres vegades desitjades i celebrades, nous reptes que poc a poc va assolint. Per primera vegada s’ha posat a córrer, ha intentat de fer un salt, ha pujat escales tot sol, s’ha quedat penjat sostingut pels seus braços en la barra superior d’un tobogan, ha fet una tombarella en un llit elàstic, juga a lluites amb el seu germà, ha dit dues paraules seguides, i tres i, fins i tot, avui n’ha dit quatre (ime pa ape gugur: primer pà desprès iogurt!), ha fet pipi i caca al lavabo… Per primera vegada ha anat solet amb els seus germans a passar la tarda a casa del tiet Miquel, ha ballat amb els seus germans i amics a la plaça de bous per la festa major, ha cantat tot sol una cançó… Cada dia hi ha alguna petita primera vegada, i això ens fa molt feliços.
I per primera vegada aquí estem, a l’escola. Torno a escriure des del vestíbul, el Guillem s’ha quedat a dins l’espai de llum i ombres jugant amb la Mercè. Estem fent l’adaptació a poc a poc, jo em quedo amb ell i des de fa tres dies ha començat a quedar-se alguna estoneta solet mentre jo l’espero aquí a l’espai reservat per a les famílies. És un procés que sento que hem de viure, però no és fàcil ni per a mi ni per al Guillem. Portem quatre anys plegats, amb les nostres rutines diàries, anant amunt i avall junts, jugant, passejant, fent les cosetes de casa… amb un vincle molt fort, i ara això de separar-nos costa una miqueta. Però tot arriba, el Guillem es va fent gran i crec que tant a ell com a mi ens anirà bé tenir espais propis amb noves oportunitats.
Quan arribem a l’escola al Guillem li agrada acompanyar a la Jana i a l’Oriol a l’edifici dels grans, i allà s’hi quedaria. Els hi fa mil petons de comiat i finalment l’he d’agafar per anar cap a l’espai dels petits. Entrem a la classe plegats, és un grup nombrós i els primers dies l’energia està sent forta, per això encara trobo més necessari poder acompanyar-lo fins que no estableixi vincle amb les mestres. Llegim contes, juguem amb peces, mirem fotos, cantem… mentre es va fent una rotllana de nens i nenes cada cop més gran al nostre voltant. Així comença a interactuar, a sentir-se més relaxat fins que decideix desplaçar-se pels diferents espais. Quan hi ha alguna mestra disponible que li pot oferir bracets i estar amb ell li explico que marxo una estoneta i que aviat tornaré. Els dos dies que ho hem intentat ha anat força bé. Hi ha dies que té una estoneta de suport d’una vetlladora, la Marta, i un altre dia que té el suport d’una persona de la USEE. Les tisores han passat de ple aquest any per l’educació especial i la retallada en hores de vetlladora que estaven previstes per al Guillem ha estat considerable. Però aquest és un gran tema que mereix un post de denúncia a part. L’acabo d’anar a espiar al pati, i estava amb la Glòria, una de les mestres, assegut amb un grupet de nens fent rotllana a terra. L’he vist content. Bé, poquet a poquet… Estic molt agraïda a l’escola per permetre que pugui acompanyar al Guillem en la seva adaptació i alhora estic molt indignada per les retallades que us he comentat: una classe de 26 infants, amb diversos nens amb necessitats afegides, i 25 hores de vetlladora a repartir per tots els nens que ho necessiten de tota l’escola. Vergonyós!
Tot va arribant. Els dies en què els ànims estan baixos sento que no avancem, o que és molt lent, però miro enrere i m’adono que el Guillem s’ha fet gran, ha deixat de ser un bebè i ha après un munt de coses noves. Ara ja tinc ganes que arribi la primera vegada en què el Guillem es quedi content tot el dia a l’escola!
Ooooh!!!
En Guillem està molt gran!! I l’Oriol i la Jana també!!!
Avui he pensat amb vosaltres, i casualment, acabes de penjar el post!!M’alegro moltíssim de veure que tot us va tant bé!! Teniu molta força i sou una familia fantàstica.
Us envio un petó enorme per tots 5 i una abraçada molt forta des de Sant Hipòlit!!
Bon dia!
Acabo de descobrir aquest bloc per un amic que coneix una amiga de la mare del Guillem i m’he passat una estona llegint-lo. Nosaltres tenim un nen de dos anys i vuit mesos, el Miquel, i una filla de quatre mesos, la Cristina, i vivim a Mèxic. La Cristina té SD i, per sort, de moment està molt bé de salut. Va néixer en bona forma, a temps, amb mig metre de llarg i pesant 3,850 quilos. Ja sembla que sigui de casa de tota la vida. L’etapa del Miquel com a fill únic sembla molt lluny (i l’etapa de nosaltres com a parella sense fills sembla un somni remot que mai no va arribar a existir).
M’ha agradat molt el que he llegit de moment. Fa un parell de setmanes que vam tornar d’una visita a Catalunya per fer la presentació de la Cristina a família i amics i també vam conèixer la gent de la FCSD, que ens van donar molta il.lusió. Amb la Mònica, que ja he vist que tothom sembla que passi per les seves mans, ens havíem conegut per Skype i la trobada en persona va ser molt maca. També vam conèixer la Katy Trias i una pediatra.
Com vosaltres, aquest estiu ha estat ple de primeres vegades per la Cristina. Bé, amb només quatre mesos, sembla que tota la vida sigui una primera vegada, però n’ha tingut algunes de sonades: primer viatge en avió, primer viatge amb tren, primer viatge amb autobús, primers petons de l’àvia, tietes i cosins, primer bany al mar, primera mani (no s’està de res, la noia… estrenant-se amb la V), primeres rialles…
Bé, només us volia saludar. És molt maco, el Guillem. I també agrair-vos l’estona que passeu amb aquest bloc. Nosaltres que tampoc no sabíem que venia amb SD, ens vam sentir força descol.locats quan va néixer la Cristina. I ara que estem tan contents amb ella, busquem maneres d’informar-nos, de saber què podem fer i també de veure altres experiències. El vostre bloc, més personal i menys científic que moltes de les coses que llegim, serà una bonica manera de sentir-nos acompanyats.
Una abraçada des de Xalapa,
Toni
Portem una setmana difícil ja que el Guillem ja tornat a tenir una laringitis forta i vam passar un parell de nits d’ensurt, i llegir el vostre missatge m’ha alegrat molt. Sentir que us sentiu acompanyats amb aquest bloc em satisfà molt, és una de les coses que pretenem escrivint, així com també sentir-nos nosaltres acompanyats amb comentaris com el vostre. Qualsevol cosa estem encantats de poder compartir amb vosaltres la nostra petita experiència i, no se sap mai, potser ens coneixem un dia… a Mèxic o a Barcelona!
una abraçada
Hola Toni, avui m’he posat amb el bloc, després de moooolt temps. La veritat és que anem molt liats i no trobo forats per fer les coses. He contestat ara també a la Mari, i li demanava com està la Cristina. Quin és l’amic que tenim en comú?
com va el caminet amb la Cristina? ja deu estar molt gran, no? M’encanta rebre missatges d’altres famílies que viuen una experiència similar, a vegades és difícil poder compartir amb persones que no han passat per la mateixa situació. Quan torneu per Catalunya potser ens podríem trobar. Ara són encara petits però quan siguin més grans crec que és molt important tenir una xarxa de relacions amb altres persones amb síndrome de Down. Bé, estem en contacte