M’imagino que el camí que anem fent les persones amb algun fill amb discapacitat és un sender amb revolts, amb alts i baixos, potser per no ser un camí tan conegut, i a vegades les pors de no saber on vas t’envaeixen. Doncs aquests darrers mesos he viscut alguns d’aquests moments més ‘baixos’. No tenia massa forces per escriure en aquest espai ja que ha estat tot un procés poder acceptar i compartir totes les pors i inseguretats que m’han anat apareixent.

Tot va començar amb un dels controls que li fem de la leucèmia. Una setmana abans ja em vaig començar a ‘paranoiar’, i el cap anava sol imaginant el pitjor. El dia de la proba jo em vaig quedar a casa esperant la trucada de l’Elies, va ser un matí horrorós… Fins al migdia no vam tenir els resultats. Tot estava bé. Però aquell dia el meu cap va anar massa lluny, i vaig trigar unes setmanes en recuperar-me.

Després va venir la següent ‘paranoia’. El Guillem és un nen que es mostra generalment alegre, comunicatiu amb nosaltres, amb ganes de jugar, de moure’s, de riure mentre li fem pessigolles i jocs, tot i que té un tarannà tranquil i amb altres nens s’atabala una mica, (potser se sent amb menys força i li costa defensar-se…). Sol estar de bon humor, li costa plorar (un tret força típic dels nadons amb SD), i es comunica molt amb les mans i les expressions. A vegades és com si parlés sol expressant-se amb les mans, potser al tenir dificultats per parlar, utilitza més les mans per comunicar-se, però a vegades queda com imbuït amb aquest joc de mans. El fet és que jo vaig començar a projectar les meves pors en aquests moviments, pensant que podrien ser estereotípies i que, potser, el Guillem podria ser autista.Vaig passar realment unes setmanes força angoixada, sense atrevir-me a compartir-ho, incapaç fins i tot de posar la paraula autista al google i buscar informació. Era com un monstre que em perseguia i tot ho veia des d’aquest filtre. Finalment em vaig anar informant fins a consultar-ho amb el neuròleg, que va descartar-ho. Durant aquells dies, però, no podia veure la part comunicativa del Guillem, només veia els moviments de les mans, que a vegades no em mirava als ulls o que amb els nens es mostrava vergonyós i fugisser. Ai, quin cap!
Ara estic més tranquil•la. Ara els meus ulls ja tornen a veure un nen que no para d’aprendre coses, de comunicar-se, de riure, de desitjar veure els avis, de jugar amb els germans i amb ganes de créixer i compartir, tot i que el seu tarannà és molt tranquil i vergonyós, i el seu ritme lent. És impressionant com l’estat d’ànim pot condicionar tant la manera de veure i sentir les coses.

La tercera i darrera ‘paranoia’ ha estat en relació a l’evolució del Guillem. Sentia que anava molt a poc a poc, tot se’m feia lent i, com poques vegades he fet, no parava de comparar-lo amb els altres nens.

Ai! S’acosta el bon temps i començo a veure-ho tot d’un altre color. El Guillem a més està fet un campió. Gairebé no s’ha posat malalt (potser al deixar de patir per les bronquitis m’han sortit altres pors…). Va fent al seu ritme, està molt expressiu, cada dia va dient i imitant més coses i, l’altre dia es va posar dret sense suport i va aguantar l’equilibri una estoneta! És cert que desitgem que camini, que parli i que aprengui coses, però tot arribarà… Tenim molt camí a recórrer. Però jo tinc per davant el gran repte de no ‘paranoiar-me’ i d’acceptar tot el que vagi venint.