A més d’especial, aquest cap de setmana ha estat molt intens i ple d’emocions contradictòries. Hem estat a una casa de colònies de Sant Pere de Torelló, compartint moments, activitats i moltes converses amb altres famílies amb fills amb síndrome de Down. Aquesta és la IX trobada que Espai21 organitza primavera rera primavera amb l’objectiu que famílies i persones amb síndrome de Down tinguin un espai comú per reflexionar sobre diferents temes i, sobretot, gaudeixin de temps compartit per parlar, jugar, observar i intercanviar vivències.

Recordo que l’any passat vaig tenir molts dubtes en relació a si la Jana i l’Oriol havien de venir amb nosaltres a la trobada. El Guillem tenia mig anyet, nosaltres encara estàvem “a flor de pell”, i jo pensava que potser m’atabalaria massa si venien els meus altres fills. En aquell moment jo tenia una necessitat brutal d’observar els nens amb síndrome de Down, de familiaritzar-me amb les seves fesomies diferents i de parlar amb les seves famílies, i pensava que amb tanta feina a fer no podria acompanyar les necessitats que anessin sorgint a la Jana i l’Oriol. Però finalment hi vam anar tots plegats. La Jana i l’Oriol s’ho van passar molt bé jugant amb tots els nens, encara no percebien quins tenien la síndrome de Down i quins no, encara no es feien preguntes, i tot va fluir de forma molt natural i espontània.

Aquest cop crec que l’experiència ha estat especialment intensa per la Jana. L’Oriol ho ha viscut de forma similar a la de l’any passat, però a la Jana, que està a punt de fer els sis anys, l’he vist amb una altra mirada, “li faltaven ulls a la cara” per copsar tot el que succeïa al seu voltant i, m’imagino, també dintre seu. Estava molt observadora, encuriosida, a moments recelosa, i fins i tot impactada. Jo la veia jugant amb naturalitat amb tothom, però també fent-se moltes preguntes que més tard em feia arribar:“mama, tots els que porten ulleres tenen síndrome de Down, oi?”, “però mama, els que tenen síndrome de Down tenen una cara diferent a la nostra…, els petits no, però els més grans la tenen diferent…”, fins i tot, després d’alguns petits conflictes em va dir “però els que tenen síndrome de Down es porten malament…”.

A diferència de l’any passat, jo estava més tranquil·la i familiaritzada amb tot plegat, i vaig poder estar al seu costat escoltant-la i aclarint-li els interrogants. La veritat és que la meva observació estava també a un altre nivell, aquest any seguia amb curiositat les relacions entre tots els nens, les seves interaccions, converses i conductes. Em va encantar veure com tots els nens gaudien, cadascú a la seva manera, compartint el joc, l’espai, els àpats, mentre transmetien moltes complicitats entre ells, però també em van cridar l’atenció algunes conductes. A la xerrada de l’Emilio Ruiz sobre “habilitats socials en la persona amb SD” ja havia escoltat que algunes de les característiques en la personalitat que es presenten amb freqüència en els nens amb SD són la tendència a la persistència de la conducta, la dificultat d’inhibir-la i la resistència al canvi. En diferents moments al llarg de la trobada vaig poder exemplificar aquestes actituds, però em resistia a fer qualsevol tipus de generalització. Per això a la Jana li vaig explicar que qualsevol nen, tingui o no la síndrome de Down, pot fer en algun moment alguna cosa que a ella no li agrada. Que també sorgeixen petites baralles a vegades a l’escola, i que també ella mateixa a vegades fa coses que després la fan sentir malament. Aquesta va ser la meva explicació, però la veritat és que jo també em vaig quedar remoguda. Sempre hi ha petites enganxades entre els nens, però jo em sentia malament perquè en el fons estava generalitzant, penso que si la Jana hagués tingut el conflicte amb un altre nen sense síndrome de Down no li hagués donat més importància. Bé, sigui com sigui, vull pensar que l’educació és molt important per tal d’alleugerir aquestes característiques que es presenten com a pròpies de la síndrome de Down. Penso que la barreja de sobreprotecció, “deixar-los fer tot” i consentir-los, la manca de límits clars o, a l’altre extrem, ser massa autoritaris i poc respectuosos amb les seves veritables necessitats, pot provocar actituds per part dels nens més conflictives. Però això passa amb tots els nens, tinguin o no síndrome de Down.

Si hagués de resumir l’experiència de la Jana diria que, per primera vegada, va posar contingut a l’estrany nom “síndrome de Down” del qual sovint en sent parlar a casa i que sap que va de la maneta del seu germà Guillem. Li va posar cara i forma, o més ben dit, cares i formes, però el millor de tot és que després de tantes preguntes es va apropar al seu germanet i li va dir: “ai guapo, t’estimo tant..”

Al llarg de dos dies de trobada, hi ha hagut temps per tot, per jugar amb els més petits, conversar, o assistir a xerrades i tallers. Al matí de dissabte, per exemple, van venir alguns joves de la Fundació Catalana Síndrome de Down i ens van parlar sobre els diferents drets de les persones amb discapacitat establerts per les Nacions Unides. Va ser emocionant sentir-los parlar i defensar amb tanta força els seus drets. També van haver-hi tallers de musicoteràpia destinats als nens i joves de totes les edats. El més sorprenent d’aquests tallers és que els van fer la meva germana Helena i la seva mestra, la Lucia Barea. Van estar les dues esplèndides, els nens i nenes van connectar molt amb elles i van gaudir de valent amb les seves cançons i els seus ritmes. L’Helena s’estrenava en aquest espai conduint ella sola un taller de musicoteràpia, i la veritat és que ho va fer super bé!!! (que es noti que és la meva germana…) Bé, moltes gràcies a les dues per la vostra col·laboració desinteressada, i felicitats per les sessions!

El diumenge al matí també vam gaudir i cantar amb l’Artur i la seva guitarra. L’Artur és el pare d’una preciosa nena amb síndrome de Down i el cantant de Pool, un grup de música pop de Barcelona que s’ha retrobat 15 anys després per engegar una nova experiencia amb uns coristes molt especials. Es tracta del projecte Música per a la Inclusió, un CD que compta amb la participació de la coral de l’Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat del Guinardó, integrat per nois i noies amb discapacitat.

Ha estat doncs un cap de setmana en família i entre famílies ben complert, amb moltes experiències i amb poques hores de son! el Guillem encara s’està recuperant de tant “trote”… Des d’aquí vull agrair també la meravellosa organització per part d’espai21, i els bons moments que hem compartit amb moltes famílies.