Sovint, a l’explicar que el Guillem té la síndrome de Down, hi ha persones que ens responen amb algun comentari d’aquest tipus: “però si ara n’hi ha molts que tenen carrera i tot”. Nosaltres, d’entrada, volem pensar que el Guillem podrà fer tot el que es proposi però, per altra banda, un sentiment profund ens diu que cal ser realistes i tenir en compte les limitacions biològiques que té. No cal amagar-les buscant l’acceptació social.

Si bé és veritat que les persones amb SD han passat de ser subjectes passius a sentir-se protagonistes i capaços d’oferir les seves qualitats i capacitats i a exigir un lloc en la societat, em fa por caure en una visió massa idealista que no accepti que en la síndrome de Down existeix una desviació biològica, una patologia.

La trisomia del cromosoma 21 té una sèrie de conseqüències anòmales en el desenvolupament i funció de molts diversos òrgans i aparells de l’organisme. Aquestes conseqüències poden ser molt variables d’una persona a l’altra. Pel que fa a l’afectació cerebral, també hi ha una variabilitat enorme en les diferents persones amb SD. De manera que  algunes de les funcions del cervell es veuran alterades amb major o menor grau. Tal com explica el Dr. Jesús Florez“això no resta ni un bri a la dignitat humana de la persona amb síndrome de Down, però hem de reconèixer que determinades expressions de la vida i funció d’aquest cervell es desvien de la “normalitat”: unes vegades en la seva dimensió cognitiva, altres en el comportament, altres en la capacitat d’adaptació i altres en la seva habilitat comunicativa”. La seva intel·ligència es mou en mig de moltes traves que els impedeixen adaptar-se amb rapidesa i flexibilitat a les condicions del seu entorn, i la seva discapacitat intel·lectual els impossibilita a vegades realitzar eleccions necessàries.

Per altra banda, si bé és cert que algunes persones amb SD tenen un nivell d’afectació molt baix i són capaces “de fer una carrera”, aquests són només casos extraordinaris que poden donar una imatge distorsionada i, el que més em preocupa, ens poden donar falses expectatives a les famílies, amb les consegüents frustracions que això suposa. A l’altre extrem, també hi ha una minoria de casos de persones amb SD amb limitacions molt importants.

Per això creiem que hem de ser realistes, i també anar-nos preparant i enfortint per les possibles dificultats que aniran apareixent. El futur és obert, però ara per ara volem aprendre a  reconèixer les limitacions intrínseques al síndrome de Down per tal d’ assentar les bases per a dotar-la de recursos.

El que ara mateix està a les nostres mans és acceptar al Guillem tal com és, creure en ell, substituir el “no” pel “si”, oferir-li el màxim de possibilitats per a desenvolupar l’aprenentatge i, sobretot, procurar oferir-li un entorn càlid que assenti les bases de la seva felicitat.