Un dels serveis que ofereix la Fundació Catalana Síndrome de Down de Barcelona, dins el programa d’Atenció a les famílies, és la dinamització de reunions-trobades entre famílies amb fills i filles amb SD d’edats similars.

A la primera trobada que vam anar, el Guillem era el més menut i nosaltres els més “inexperts”. Se’ns notava a la cara.. Ens faltaven ulls i orelles per veure tants nens i nenes i per escoltar tantes coses interessants. Aquell dia van venir famílies de nens i nenes més grans (5-8 anys) i ens van explicar com estan vivint la seva experiència, des del moment inicial que, com nosaltres, van anar a una primera reunió amb cara d’”inexperts” fins al moment actual, en què els seus fills ja han fet un llarg trajecte.

Altre cop aquí vaig tenir la mateixa sensació que havia tingut amb les mares que vaig conèixer a la FCSD. La força, l’escalfor i la lucidesa, tant en les paraules com en els rostres d’aquells pares i mares ja enfortides i orgulloses dels seus fills.

Ahir vam anar per segona vegada a una d’aquestes trobades. Després de parlar informalment i compartir els passos que en el darrer mes els menuts han anat aconseguint, el primer tema tractat va ser en relació a l’escolarització, ja que molts dels nens i nenes que hi ha al grup el proper any ja haurien de començar P3. A partir d’aquí es va posar sobre la taula la dificultat que tenim la majoria de famílies per conèixer quins són tots els ajuts i serveis als quals podem accedir. Tothom estava bastant d’acord en què manca un decàleg que, des de l’administració, s’ofereixi a les famílies amb fills discapacitats, amb una relació de tots els ajuts als que ens podem acollir. Moltes de les famílies manifestaven que si no es demana i s’insisteix i es reclama no se t’ofereixen ni s’aconsegueixen alguns serveis que, en teoria, haurien d’estar coberts.

Per això es va decidir, per començar, posar en comú els ajuts que cada família havia sol·licitat i rebut, per tal de crear un llistat que pugui ser útil per a tothom qui ho necessiti. En aquest sentit, si qualsevol de vosaltres coneixeu alguna informació útil, ens la podeu fer arribar mitjançant aquest bloc (utilitzant el formulari de contacte).

Aquestes trobades són doncs un espai útil d’intercanvi d’informació, de sentiments, d’inquietuds i, sobretot, de fer pinya per tal de no sentir-nos sols amb els diferents reptes que tenim pel davant. Crec que espais d’aquest tipus tenen un gran potencial també per tal de lluitar i aconseguir, mica en mica, nous propòsits que serveixin per millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down.