Fins ara un dels aspectes més desbordants ha estat la quantitat de metges i probes per les que ha hagut de passar el Guillem. Parlant amb altres famílies amb fills amb SD també ens han compartit que, sobretot el primer any, els controls mèdics són continus. I això que el nostre fill, a part de la leucèmia transitòria, no té cap malaltia congènita. Molts nadons amb SD tenen cardiopatia congènita, i això els suposa en moltes ocasions sotmetre’s a intervencions quirúrgiques.

El Guillem, mentre va estar ingressat a l’hospital, a part de l’aspirat de medul·la per confirmar la leucèmia transitòria i  les contínues analítiques per controlar-la, li van fer ecografies al cor, cervell, sistema digestiu i sistema respiratori, li van mirar els ulls, la oïda, la tiroides… Ens van donar l’alta mèdica, però vam marxar a casa amb una apretada agenda. I és que, com que va estar ingressat a dos hospitals, alguns dels controls van quedar desdoblats. A més, hi hem d’afegir els controls que per protocol té tot nadó prematur. Així doncs, estem anant als controls d’hematologia a Sant Joan de Déu de Barcelona, a l’oftalmòleg (del mateix hospital), al neuropediatre de l’hospital Sant Joan de Déu de Manresa i a la neonatòloga del mateix hospital, al neuropediatre i al pediatre del servei mèdic de la Fundació Catalana de la Síndrome de Down i, a les visites que tot acabat de néixer té amb el seu pediatra de referència. I m’imagino que, pel que he anat llegint, rutinàriament s’han d’anar repetint totes les probes per tal de controlar la tiroides, la vista, la oïda… O sigui que això només acaba de començar.

Però per ara estem molt contents de l’evolució que està fent el Guillem. Com ja comento a la presentació del bloc, en els dos darrers controls de la leucèmia transitòria, ja no apareixien blastes i, per tant, sembla que la malaltia està superada (però encara s’ha d’anar controlant molt d’aprop). Va néixer amb només 1quilo 800grams i ara ja gairebé arriba als 5 quilos, o sigui que es va engreixant molt bé. El primer mes de vida va estar molt poc actiu, no plorava ni es queixava,  i li costava menjar, fins i tot l’havíem d’anar despertant a la nit per alimentar-lo. En canvi ara està força actiu, poc hipotònic i ens desperta unes quantes vegades a la nit (aquest bon hàbit no li havíem d’haver canviat…) O sigui que, tot i nosaltres anar més cansats, el Guillem es veu força espavilat i està fent unes bones galtones.

Aquest matí ha tocat visita al neuropediatre de Sant Joan de Déu de Manresa, el Dr. Galceran, i ens ha confirmat el que us comentava: que ja no el veu tan hipotònic i que segueix millor amb la mirada. Tot i això, ens ha repetit que hem de tenir en compte la seva edat corregida, és a dir, el  mes i mig que encara havia d’estar a la panxa.

El Guillem deu estar fent una bona estirada, ja que ha estat gairebé tot el matí dormint, i a la nit ha fet 11 hores seguides!!

Aquí en teniu una proba: