article publicat a la revista de l’escola Joan de Palà on va la Jana:

El Guillem només té dos mesos de vida i, sense que ens ho esperéssim, ens ha despertat inquietuds noves, dubtes, sorpreses, pors i, també, alegries. Ens ha remogut sentiments, ens ha fet patir, però també ens ha enfortit com a persones posant-nos per davant un munt de reptes.

El Guillem, en només dos mesos, ens està fent aprendre moltes coses sobre què és això de la Síndrome de Down. I és que la tolerància és filla del coneixement. Ara sabem que tot ve donat per un cromosoma 21 de més en totes les seves cèl·lules que fa que alguns dels seus òrgans presentin anomalies. La Síndrome de Down és conseqüència d’una alteració genètica: els òvuls i els espermatozous tenen 23 cromosomes cadascun, i en el moment de la concepció aquests es fonen per formar la primera cèl·lula de l’embrió que, per tant, tindrà 46 cromosomes repartits en 23 parelles. A partir d’aquesta primera cèl·lula i per successives divisions cel·lulars es van formant els milions de cèl·lules que conformen els diversos òrgans del nostre cos. Què ha passat, doncs, en els nadons que tenen 47 cromosomes enlloc dels 46? Doncs que, per un error de la naturalesa, o bé l’òvul o bé l’espermatozou han aportat un cromosoma de més i, per tant, tenen 3 cromosomes de la parella 21 en lloc de 2. La importància dels cromosomes resideix en els gens que conté. Així, aquest cromosoma de més està afegint més còpies de gens al conjunt, donant més informació i trencant així l’equilibri entre ells, i això té conseqüències sobre el funcionament de les cèl·lules i dels òrgans. En concret la Síndrome de Down es defineix com una discapacitat intel·lectual que pot portar algunes malalties associades. El cervell, al ser l’òrgan més complex, agafa informació de tots els cromosomes (també del 21), en canvi la resta d’òrgans no necessàriament han d’agafar informació dels gens d’aquest cromosoma.

Als nostres fills i filles els podem explicar que el Guillem té la Síndrome de Down i això vol dir que li costarà més aprendre les coses.

El Guillem, en només dos mesos, ens està fent més lluitadors/es i optimistes. Tot i les limitacions que comporta l’anomalia genètica que he explicat, els infants amb Síndrome de Down tenen unes potencialitats de desenvolupament increïbles. Tenim molta feina per davant, ja que el nostre treball i suport poden ajudar-lo a desenvolupar totes les seves capacitats afectives i intel·lectuals. Això ens enforteix, ja que el ple desenvolupament del Guillem dependrà molt directament del nostre treball pacient, constant, alegre i optimista.

Als nostres fills i filles els podem explicar que el Guillem aprendrà de forma més lenta i que caldrà estar al seu costat i engrescar-lo molt perquè que pugui fer les coses per si mateix, tractant-lo com un company més.

El Guillem, en només dos mesos, ens està fent trencar molts prejudicis sobre tot allò que molts diuen que és “anormal” quan el que haurien de dir és “diferent”. La Síndrome de Down no el fa un nen malalt, ni els seus trets físics característics el fan un nen mongòlic, ni tampoc és “subnormal”, simplement és un nen, que com tots els altres nens i nenes, té les seves peculiaritats i diferències.

Als nostres fills i filles els podem explicar que les paraules són importants i que cal utilitzar sempre les més respectuoses cap a les altres persones.

El Guillem, en només dos mesos, també ens està fent patir sobre la seva salut ja que va néixer amb una leucèmia en principi transitòria. Avui la leucèmia sembla estar gairebé superada i ja hem començat a fer vida normal. En aquest sentit l’aprenentatge està sent més difícil: no cal que avancem esdeveniments, ni patir abans d’hora, ja que acabem patint o bé dues vegades o bé innecessàriament. I el patiment no és bo per la salut…

El Guillem, en només dos mesos, ens ha obert molts dubtes i pors sobre el seu futur. Ens fa por que no pugui valdre’s per si mateix, que el rebutgin, que passi per moments difícils… Però tal com una frase cèl·lebre: “Ningú pot fer-nos sentir inferiors sense el nostre consentiment”. Per tant cal que oferim al Guillem un entorn acollidor i càlid, que el faci segur de si mateix, i amb capacitat per defensar-se i aixecar el cap ben alt pel fet de tenir la Síndrome de Down.

El Guillem, en només dos mesos, ens està fent adonar de les coses que són realment importants. La felicitat és relativa, la construïm nosaltres, i hem d’intentar assolir-la amb els reptes que la vida ens posa pel davant. Amb el Guillem tenim noves inquietuds i pors, però també ens ha fet apartar moltes preocupacions innecessàries.

Als nostres fills i filles els podem encoratjar a viure el dia a dia, amb senzillesa i bondat, però també lluitant per aportar algun granet de sorra per assolir un món més just i igualitari.

El Guillem, amb la vida per davant, ens ofereix la gran oportunitat de créixer amb uns altres valors. Els nostres fills i filles creixeran amb el Guillem, normalitzant la seva Síndrome de Down, i cada dia tindran la possibilitat de posar en pràctica els valors del respecte, la tolerància i l’ajut mutu. Les diferències ens fan més rics, i l’acceptació real d’aquestes ens farà milionaris.