gen04

Molt més actiu

04/01/2015 a les  09:01

Des de fa unes setmanes notem que el Guillem està molt més actiu i enèrgic. Fins al moment el Guillem s’ha mostrat com un nen molt tranquil, amb una energia variable, amb moments eufòrics i també llargs moments de recuperació, amb estones molt sociable i altres moments de desconnexió… El desenvolupament motriu ha estat sempre el seu gran repte. Va començar a caminar als 3 anys, té una important hipotonia muscular i laxitud articular, que fa que de seguida es cansi i necessiti estar assegut o estirat jugant de forma relaxada. En aquest darrer any ha assolit petits-grans reptes com ara pujar i baixar escales agafat de la barana, començar a fer petits salts, intentar córrer, caminar trossets més llargs (ja gairebé no agafem el cotxet!, però aviat demana: “mama co”, volent dir: “a coll si us plau”), o grimpar sol per tot arreu.

Però va ser ahir quan em vaig adonar que el canvi que està fent el Guillem està sent impressionant. Vam anar al Campi qui jugui, el saló de la infància de Manresa i, mentre l’observava vaig estar fent memòria de com, any rere any, el Guillem havia estat en aquest espai. No es va deixar ni un sol racó per explorar. A la zona de “chiquipark” amb boles i recorreguts va fer el circuït tot sol un munt de cops. Fins i tot vaig haver de dir-li a una monitora que no l’agafés, que ell amb més temps ho podia fer tot sol… Va gaudir com mai els inflables, davant altres nens més grans que saltaven fort, enlloc de voler retirar-se com fins ara acostumava a fer, els imitava i intentava fer el bèstia com ells. Va pujar a la nòria una pila de vegades, un lloc on els altres anys quan ho havia intentat plorava i li feia por. Va ser el rei de la pista de ball, imitant els moviments de l’animador i movent la cintura com només sap fer ell. Va jugar a tot, amb molta capacitat per triar, observant el seu voltant, compartint amb altres infants i deixant-se anar amb els seus germans. I és que, de fet, així és com està darrerament, jugant moltíssim amb l’Oriol i la Jana, movent-se molt més i mostrant-se amb més iniciativa i ganes de fer coses.
Recordo perfectament el primer any que vam anar al Campi amb el Guillem. Tenia dos mesets i mig, acompanyàvem a l’Oriol i a la Jana, jo encara estava en l’estat de xoc inicial i, mentre li donava el pit i observava al meu voltant, se m’escapaven les llàgrimes pensant que el Guillem mai podria fer com tots aquells altres nens i nenes que veia jugant i divertint-se. Ahir, quatre anys després, em van venir aquests pensaments al cap, i també se’m van escapar les llàgrimes, però aquest cop de veure al Guillem jugant i divertint-se igual que ho feien la resta de nens i nenes.

└ Etiquetes:
 Comentari 
des24

El pas per l’escola

24/12/2014 a les  07:41

Aquest inici de curs està sent molt intens i no trobo mai el moment per escriure tot i que de ganes no me’n falten. Com vaig explicar en el darrer post, el Guillem ha començat a anar a l’escola per primer cop a la seva vida, i aquest nou esdeveniment ens ha portat dos tipus d’experiències, unes bones i unes altres de no tant.

Començo per les positives. Durant les primeres setmanes d’escola el Guillem necessitava tenir-me ben apropet i, com que l’escola m’ho va permetre (mil gràcies!), vam poder fer l’adaptació plegats i, de la maneta, vam anar descobrint els espais i racons de l’escola, les mestres, la Marta, la vetlladora, la Gemma, la mestra d’educació especial, i tots els nens i nenes del grup dels petits. Mica en mica el Guillem va anar agafant confiança i progressivament em vaig anar enretirant. Entrava content a l’escola i encara en sortia més. A casa compartia algunes cosetes, noms de companys, alguna activitat que havia fet, amb l’ajut d’imatges que ens imprimia l’escola i posava a l’agenda i, en general, vèiem que això d’anar a l’escola li estava anant de meravella. Jo afrontava la incorporació del Guillem a l’escola amb moltes pors, però ara em sento molt més tranquil•la. Veig que el Guillem pot anar fent al seu ritme i que mica en mica s’anirà vinculant més amb els seus iguals, tot i la seva timidesa i el seu tarannà tranquil. Al llarg d’aquest inici de curs hem vist al Guillem fent coses que mai abans li havien cridat l’atenció, com ara jugar amb el fang o pintar; l’hem vist ballar i cantar amb els altres nens i nenes; començar a defensar-se quan altres nens l’atabalen; seguir atentament les diferents dinàmiques; anar amunt i avall de la maneta d’algun company; assolir nous reptes a la sala de psicomotricitat; jugar atentament amb els materials montessori; conquerir el cor de les seves mestres, i moltes coses més… I tot això ha estat per nosaltres una experiència molt bonica.

Però ara ve la part negativa. El Guillem no ha parat de posar-se malalt. Laringitis, bronquitis, broncopneumònies, sobresalts nocturns , ingressos, medicacions… Un no parar. Per això, sota consell mèdic, hem decidit deixar d’anar a l’escola durant una temporadeta. El Guillem sempre ha estat molt propens a tenir complicacions respiratòries, però els darrers dos hiverns havien anat prou bé i ens havíem relaxat tant que vàrem iniciar el setembre sense la bateria de reforços naturals i homeopàtics que cada any activàvem. En fi, vam badar i el Guillem ha no ha deixat escapar gairebé cap virus dels que han anat passant per l’escola! A més, en la darrera analítica el valor de les al•lèrgies ha sortit força alterat, per això la propera setmana li faran proves més específiques, i així podrem saber si aquest nou episodi de complicacions respiratòries pot estar influenciat també per aquest factor.

No està sent fàcil, veníem d’una bona temporada, d’un estiu meravellós, i tornar a reviure els ensurts amb la salut del Guillem ens ha activat altre cop l’estat d’alarma, tornant a un dia a dia poc normalitzat i amb mil precaucions, i deixant al Guillem més fluixet a nivell motriu.

El sorprenent és que el Guillem té una ànima molt forta, i tot i haver estat dèbil i malaltó tants dies, ara està esplèndid. Cada dia que passa està més feliç, més comunicatiu, més divertit, més receptiu, més juganer i més de tot! Qualsevol diria que sóc la seva mare…

La veritat és que l’escola està sent una bonica experiència que, esperem, puguem reprendre ben aviat.

└ Etiquetes:
 Comentari 
oct09

Dies tristos

09/10/2014 a les  06:34

Just després de compartir al bloc que portàvem molt bona temporada en relació a la salut del Guillem, com si cridés el mal temps, va venir un nou ensurt. Va ser la matinada de dimecres, de sobte va començar a tossir amb el soroll típic de les laringitis i, com que va començar de forma tan sobtada i forta, varem sortir corrents cap a l’hospital de Manresa. Amb l’aire fred que va respirar durant el viatge va semblar que minvava l’atac i ens varem quedar a fora l’hospital, amb l’esperança que potser no caldria ni entrar, com ha passat altres vegades. Però en poca estona tot es va girar, va començar a tenir molta dificultat respiratòria i, ràpidament, vam entrar a urgències. Va arribar força apurat, ja no entrava gens d’aire als pulmons ja que la laringe estava tancada, i després de 3 hores provant diferents medicacions i nebulitzacions va respondre i es va començar a recuperar. Al matí varem tornar a casa, però l’endemà a la nit va tenir una nova recaiguda i altre cop a córrer…

Ara el Guillem ja està bé, però a nosaltres ens ha deixat una mica tocats. Portàvem una bona temporada, havíem començat a fer vida normal, a fer alguna escapadeta nocturna amb l’Elies, a dormir tranquils, fins i tot havia començat a engreixar-me! i ara tornem enrere, no podem encara baixar l’alarma…

A més, l’endemà de l’ensurt, ens va arribar una notícia punyent. El Pep, un nadó de 6 mesos amb síndrome de Down, no va recuperar-se d’una operació de cor i va morir. Des del grup de famílies amb fills amb SD al qual pertanyem, varem anar seguint tot aquest procés, en contacte amb la família, i tot plegat va ser un cop molt dur.

He deixat que sortís tota la ràbia i la tristor, i ara torno a sentir-me millor, però aquests darrers dies han estat tristos.

└ Etiquetes: ,
 Comentari 
set30

Primeres vegades

30/09/2014 a les  10:51

Començo a escriure aquest post des del vestíbul de l’escola on el Guillem anirà aquest any, el Vinyet de Solsona. Avui és el primer dia, jo m’he quedat a propet d’ell per anar fent l’adaptació, però ara fa una mica ha vingut el seu germà Oriol a veure’l i han marxat junts al pati. Mentrestant jo necessito posar-me a escriure.

Hem passat un bon estiu, amb molts moments especials i amb alguns canvis per al Guillem i per a tota la família. De fet, diria que ha estat un estiu amb moltes “primeres vegades”.

Per primera vegada el Guillem ha anat al casal d’estiu Juga-la on jo hi treballo i on hi van també els seus germans. Ha estat una experiència bonica. Jo he pogut començar a treballar les meves pors en relació a l’adaptació del Guillem en espais externs amb altres nens i nenes. I ell ha tingut l’oportunitat de desplegar-se en el seu anar fent i amb els seus alts i baixos. Hem viscut moments esplèndids ballant, convertint-nos en gegants, mirant contes, cantant, escoltant històries i jugant amb peces, bales i pilotes… i també altres moments de més cansament i retraïment. El Guillem té moments en que necessita replegar-se amb ell mateix, li costa defensar lo seu, potser se sent amb menys força, amb massa estímuls…  i relacionar-se amb altres infants a vegades és tot un repte per a ell. El casal Juga-la és un espai de llibertat amb moltes propostes de joc on els nens i nenes flueixen i van fent segons els seus interessos. El Guillem l’ha pogut gaudir, tot i que ell ha necessitat més ajuda, més propostes concretes, més empentetes i més acompanyament per part de les educadores.

Per primera vegada hem passat unes vacances més relaxades en relació a la salut del Guillem. El fet que haguem passat alguns ensurts en aquest sentit no em feia sentir segura per a fer segons quines aventures. Però aquest any ens hem llençat i hem anat voltant tant per la platja com per la muntanya amb la furgoneta camper, sense pensar en hospitals propers, en cobertura del mòbil, o transportant el quit d’urgència que tantes vegades hem portat amunt i avall. Ha estat divertit dormir tots cinc a la furgo i fer vida a l’aire lliure tot el dia. Recordo que l’estiu passat al Guillem li costava adaptar-se als canvis i es mostrava estrany, però aquest any l’he sentit molt relaxat… jugant amb els seus germans i amics, fent excursions amb les bicis, recorrent tots els parcs i tobogans, deixant-se anar caminant recorreguts més llargs, descobrint nous indrets i gaudint de les vacancetes tots plegats, tot i que la sorra i el mar no l’apassionen!

Moltes primeres vegades que mica en mica van arribant. Primeres vegades desitjades i celebrades, nous reptes que poc a poc va assolint. Per primera vegada s’ha posat a córrer, ha intentat de fer un salt, ha pujat escales tot sol, s’ha quedat penjat sostingut pels seus braços en la barra superior d’un tobogan, ha fet una tombarella en un llit elàstic, juga a lluites amb el seu germà, ha dit dues paraules seguides, i tres i, fins i tot, avui n’ha dit quatre (ime pa ape gugur: primer pà desprès iogurt!), ha fet pipi i caca al lavabo… Per primera vegada ha anat solet amb els seus germans a passar la tarda a casa del tiet Miquel, ha ballat amb els seus germans i amics a la plaça de bous per la festa major, ha cantat tot sol una cançó… Cada dia hi ha alguna petita primera vegada, i això ens fa molt feliços.

I per primera vegada aquí estem, a l’escola. Torno a escriure des del vestíbul, el Guillem s’ha quedat a dins l’espai de llum i ombres jugant amb la Mercè. Estem fent l’adaptació a poc a poc, jo em quedo amb ell i des de fa tres dies ha començat a quedar-se alguna estoneta solet mentre jo l’espero aquí a l’espai reservat per a les famílies. És un procés que sento que hem de viure, però no és fàcil ni per a mi ni per al Guillem. Portem quatre anys plegats, amb les nostres rutines diàries, anant amunt i avall junts, jugant, passejant, fent les cosetes de casa… amb un vincle molt fort, i ara això de separar-nos costa una miqueta. Però tot arriba, el Guillem es va fent gran i crec que tant a ell com a mi ens anirà bé tenir espais propis amb noves oportunitats.

Quan arribem a l’escola al Guillem li agrada acompanyar a la Jana i a l’Oriol a l’edifici dels grans, i allà s’hi quedaria. Els hi fa mil petons de comiat i finalment l’he d’agafar per anar cap a l’espai dels petits. Entrem a la classe plegats, és un grup nombrós i els primers dies l’energia està sent forta, per això encara trobo més necessari poder acompanyar-lo fins que no estableixi vincle amb les mestres. Llegim contes, juguem amb peces, mirem fotos, cantem… mentre es va fent una rotllana de nens i nenes cada cop més gran al nostre voltant. Així comença a interactuar, a sentir-se més relaxat fins que decideix desplaçar-se pels diferents espais. Quan hi ha alguna mestra disponible que li pot oferir bracets i estar amb ell li explico que marxo una estoneta i que aviat tornaré. Els dos dies que ho hem intentat ha anat força bé. Hi ha dies que té una estoneta de suport d’una vetlladora, la Marta, i un altre dia que té el suport d’una persona de la USEE. Les tisores han passat de ple aquest any per l’educació especial i la retallada en hores de vetlladora que estaven previstes per al Guillem ha estat considerable. Però aquest és un gran tema que mereix un post de denúncia a part. L’acabo d’anar a espiar al pati, i estava amb la Glòria, una de les mestres, assegut amb un grupet de nens fent rotllana a terra. L’he vist content. Bé, poquet a poquet… Estic molt agraïda a l’escola per permetre que pugui acompanyar al Guillem en la seva adaptació i alhora estic molt indignada per les retallades que us he comentat: una classe de 26 infants, amb diversos nens amb necessitats afegides, i 25 hores de vetlladora a repartir per tots els nens que ho necessiten de tota l’escola. Vergonyós!

Tot va arribant. Els dies en què els ànims estan baixos sento que no avancem, o que és molt lent, però miro enrere i m’adono que el Guillem s’ha fet gran, ha deixat de ser un bebè i ha après un munt de coses noves. Ara ja tinc ganes que arribi la primera vegada en què el Guillem es quedi content tot el dia a l’escola!

Deixo em gronxo amb la Janaalgunes imatges de l’estiu:jugo amb el papa al Biberó Rock
amb el drac del Bernatme la menjorentant plats a l'estil saharauijugant a lluites amb la Janad'excursió a la muntanyaa la platgeta fent el rucanem a veure el Papa Lunai, inde, independència!ai, que m'atrapa el bou!a la platja d'Alcossebrem'encanta arrebossar-me amb l'Oriol
dins un niuet al Juga-la

em pinto al Juga-la!

└ Etiquetes:
3 Comentaris
jun10

Quantes emocions!

10/06/2014 a les  20:25

Fèia molt temps que no teníem contacte directe amb altres persones amb síndrome de Down i les seves famílies i, aquest cap de setmana hem tingut una molt bona oportunitat. Maletes apunt, tria d’instruments i… cap a Sant Pere de Torelló a la trobada que any rere any organitza Espai21 per a que famílies, infants i joves amb síndrome de Down puguin compartir dos dies plegats. Aquest any les activitats organitzades anaven al voltant del tema de la música i les capacitats que aquesta pot despertar.

El fet de no tenir a prop en la nostra vida quotidiana altres nens i nenes especials com el Guillem a vegades em fa sentir sola i una mica perduda, i algunes pors al voltant del desenvolupament del Guillem s’havien quedat estancades, m’imagino que pel fet de no poder-les compartir amb altres persones que viuen experiències similars. Els dos primers anys de vida del Guillem sí que manteníem una vida més activa en relació al món de la síndrome de Down, anàvem a reunions de famílies a la Fundació Catalana Síndrome de Down, xerrades… però mica en mica ens vam anar relaxant, i les necessitats d’aquesta primera etapa van anar deixant pas a la normalitat amb el Guillem juntament amb la intensitat del nostre dia a dia amb tres fills. Aquest cert aïllament a vegades m’ha inquietat i anar a la trobada suposava per mi tot un repte.

Però els nervis anaven acompanyats també de molta il·lusió. Retrobar-me amb famílies ja conegudes que, en la primera etapa del Guillem van significar molt per mi; conèixer famílies noves, amb algunes d’elles compartim un grup de watsup, però encara no les coneixia en persona; i sobretot veure altres infants amb síndrome de Down…

Tot plegat un còctel d’emocions que s’han anat fent més intenses conforme avançava el cap de setmana. A l’arribar a la casa de colònies la primera activitat per als pares i mares ja estava en marxa, per això vam preferir quedar-nos afora on estaven els nens i nenes acompanyats per monitors del grup d’escoltes de Torelló. Tots plegats ens anàvem habituant, la Jana i l’Oriol observant-ho tot, l’Elies i jo trobant el nostre lloc i el Guillem, tot estranyat amb tanta gent, només volia coll… Mica en mica ens vam anar integrant, la Jana i l’Oriol ja pintaven samarretes amb un grup de nens molt divers, l’Elies i jo anàvem xerrant amb diferents persones i el Guillem continuava demanant, tal com diu ell, “co”… No vam parar en tot el dia, un taller de musicoteràpia amb la Núria Escudé, excursioneta al riu, “concertillu” i, sobretot, observar i observar i xerrar i xerrar…

La nit va ser curta, però l’endemà tots els meus temors ja s’havien esvaït. El Guillem ja estava més relaxat, explorant tots els racons, jugant i compartint amb altres nens… L’activitat preferida va ser fer sonar aquesta original bateria!

El matí de diumenge va ser molt especial. Els Lax’n’busto ens va regalar un “concertàs” matutí, amb la magnífica interpretació i coreografia del “Llença’t” per part del grup Herois format per joves amb síndrome de Down.

Iper acabar d’amanir les emocions un concert de violoncels espectacular. Es tracta d’un projecte que du a terme l’Eulàlia Subirà, professora de l’escola de música de Manlleu que, des de la naturalitat absoluta, ajunta nens i nenes d’edats i capacitats molt diverses però amb una cosa en comú: el violoncel. Una noia amb síndrome de Down, dues nenes sordes, una noia amb paràlisi, i molts altres nens i nenes diferents… s’abraçaven al seu violoncel oferint un concert meravellós. Amb la llagrimeta lliscant per moltes cares, vam compartir sinceres mirades de complicitat amb persones que, com nosaltres, vivim l’enriquidora experiència de tenir un fill amb síndrome de Down. Hi ha sensacions, dolors, inquietuds i alegries que només les puc compartir amb persones que han viscut processos similars i, aquesta trobada, m’ha servit per alleugerir-me i sentir-me tranquil·la amb l’evolució pròpia del Guillem: el seu ritme lent, el seu tarannà tranquil i el seu cor immens!

Gràcies Espai 21

└ Etiquetes: , , ,
1 Comentari