mar10

A quiròfan de la mà dels Pallapupes

10/03/2017 a les  11:21

Just en la darrera fase de l’espera per entrar a quiròfan, quan ja portàvem tot el matí esperant i el cansament i els nervis estaven més a flor de pell, va aparèixer el Dr. Ventolin. Vestit de dalt a baix amb la indumentària verda pròpia dels quiròfans però amb un nas vermell… va apropar-se al Guillem i li va proposar si volia fer de jardiner amb ell. Amb delicada gràcia li va demanar si el volia ajudar a bufar unes llavors per plantar unes floretes en el seu jardí. El Guillem s’hi va entregar, però a canvi volia que li cantés unes cançons amb el pianet que portava. Quan ja cantaven plegats el sol solet i bufaven les llavors… va aparèixer de l’altra punta del passadís la Dra. Gelocatila, una estupenda pallassa que bufava dins una mascareta i animava al Guillem a bufar tan fort com ella. Amb les bromes i el bon sentit de l’humor dels Pallapupes, com per art de màgia, ens vam oblidar per una estona d’on érem i el temps va passar volant. Aviat va arribar tot l’equip de metges que havien d’operar al Guillem a buscar-lo, i de la mà del Dr. Ventolin i la Dra. Gelocatila va marxar distret i content, mentre practicava la bufera dins una mascareta i cantava el sol solet. L’Elies també va poder entrar al quiròfan i al sortir, conmogut, m’explicava com el Guillem, mentre tot l’equip li anava cantant, va bufar i bufar l’anestèsia fins que se li van anar aclucant els ullets…

Quina gran tasca la dels Pallapupes! Els agraïm com van facilitar un moment tan delicat pels nens com és el d’entrar a quiròfan. La operació va anar molt bé. Li van operar l’estrabisme dels dos ulls. El què ens feia patir de l’operació era l’anestèsia general i el fet d’intubar-lo, tenint en compte els seus problemes respiratoris, però tot va anar estupendu. I ara quan recordem i parlem de l’operació, recordem i parlem, amb un somriure als llavis, dels Pallapupes… Mil gràcies!

http://pallapupas.org/portada/

 Comentari 
oct11

“Ja tinc una mà i un dit”. Felicitats!

11/10/2016 a les  08:44

Ahir va fer 6 anys que va néixer el Guillem. Com passa el temps… Aquell mini-nadó que no arribava ni als 2 quilos s’ha convertit ja en un nen. Semblava que tindríem un bebè tota la vida, però no, el Guillem està gran. Com que és baixet i el seu desenvolupament mental correspon a una edat inferior a vegades això ens fa tractar-lo com a un nen petit, però ahir em va deixar clar que ja s’ha fet gran i que a veure si els adults ens espavilem per a tractar-lo com a tal. Això la seva mestra, l’Olga, ho té molt clar. Aquests dies a la classe del Guillem els nens i nenes tenen un petit-gran debat, com que saben que el Guillem fa 6 anys es pregunten com pot ser que sigui el més gran de la classe (fa P5 i per edat li correspondria fer 1r) i que alhora sigui el més “petit”, el veuen petit. Diuen “ja té tota una mà i un dit, però és petit!”. A la rotllana del matí es col·loquen per ordre d’edat i l’Olga sempre remarca que el Guillem és el més gran, és el que va néixer abans i, per tant, seguint l’ordre sistèmic, ell va primer. A partir d’aquí cadascú té la seva alçada, les seves capacitats i les seves dificultats. Això és el que ens fa diferents, i està molt bé!

Doncs tornant al dia del seu aniversari… ahir va ser un gran dia! Diumenge ja vam celebrar-ho amb tota la família, el Guillem va bufar espelmes i va obrir els primers regals, estava tan content… Però ahir, més que content, estava esplèndid! Va arribar a l’escola, va voler portar un nino que té d’un mico que parla, i al seure a la rotllana de benvinguda va explicar que el mico també feia 6 anys… O sigui que ja veus tota la classe cantant felicitats al Guillem i al mico. Durant tot el dia va tenir un paper protagonista a l’escola i, al sortir, vam fer una petita festa d’aniversari al parc del costat. Era la primera celebració que el Guillem feia amb els seus amics del cole i va ser molt divertit. Vam menjar coca i xocolata i, un cop els nens ja li havien donat els regals i dibuixos que havien fet per ell, va i deixa anar.. “vull més” “vull més”!

M’encanta veure’l jugant amb els altres nens. El Guillem és molt sociable amb els adults i amb els nens més grans, però amb els seus iguals li costa una mica més. Els té molt en compte, els observa, parla d’ells, però a l’hora de jugar amb ells necessita que algun adult l’acompanyi. M’imagino que hi ha la dificultat de la parla. El Guillem s’ha deixat anar a parlar, però costa bastant entendre’l. A més, tot i que fa joc simbòlic, potser no és tan elaborat com el dels altres nens i això tampoc ajuda a poder jugar de forma autònoma amb ells. Però ahir el Guillem ens va demostrar que els seus iguals són molt importants per a ell. Encara al llit, a punt per dormir, seguia repetint el nom de tots els nens que havien vingut a la festa i els regals que li havien fet. I repetia: “content”, “content”…

En el darrer any trobo que el Guillem ha fet un canvi molt important, està més expansiu, més “suelto”, fins i tot, més “trapella” i, sobretot, està feliç com un anís. Va traient caràcter i sap molt bé què vol i què no vol, amb les conseqüents enrabiades quan no aconsegueix el que vol. Jo ja tenia ganes que fes “marranades…”, pròpies de l’edat i molt sanes. A més, hem de posar a prova la paciència de tots, ja que a vegades en cal molta… sobretot quan hem de canviar d’escenari, anar d’un lloc a un altre i ell no vol. Però així ens recorda a tots que no té gaire sentit anar sempre amb presses. Hauríem de seguir tots el seu ritme més lent i potser seríem més feliços.


1 Comentari
feb01

Participar és molt important… i passar-ho bé encara més

01/02/2016 a les  11:49

El Cros escolar que es va celebrar ahir a Cardona va acabar sent per mi un esdeveniment molt emocionant. Vaig baixar al camp a mig matí amb l’Oriol i la Jana, l’Oriol tenia clar que volia participar però la Jana no les tenia totes, ja que això de córrer no és el seu fort. Finalment la Jana es va engrescar i els dos van fer la cursa. L’Helena, la meva germana, i jo, també vam fer la nostra cursa particular, ja que tant l’Oriol com la Jana anaven a les darreres posicions i nosaltres els seguíem per tot el recorregut animant-los al màxim.

Al cap d’una estona l’Elies va arribar amb el Guillem i la meva sorpresa va ser quan va dir que sí que volia participar a la cursa. O sigui que el vaig anar a apuntar i li vaig explicar què s’havia de fer. Amb l’Helena li vam fer una ratlla al terra, vam simular el tret de sortida i va començar a córrer sense aturador, vaig haver d’anar-lo a buscar i explicar-li que només era una prova. El que estava clar és que estava preparadíssim per participar en el seu primer Cros.

Quan va arribar l’hora de la veritat es va posar a la línia de sortida amb tots els altres nens (vaig fer trampa i el vaig apuntar amb els nens més petits que ell ;) ), i amb el seu inconfusible estil (no fa massa que ha començat a córrer i a fer salts) es va posar a córrer darrera tots els altres. Quan semblava que baixava el ritme el “Curu”, el Joan Coromines organitzador de la cursa, el va acompanyar un tros donant-li la maneta i, en el darrer tram de la volta al camp el Guillem va poder arribar tot sol fins a la meta, amb un somriure a la cara que no tenia preu. De fet, no en va tenir prou i encara volia fer una segona volta…

Va ser molt divertit, una mostra sincera de que l’important és participar i passar-ho bé. La resta del dia va voler anar corrent a tot arreu, i quan acabava demanava el “colancolan”, és a dir, tornava a reivindicar el cacaolat que molt merescudament l’hi havien donat en acabar el cros.

M’agrada molt que el Guillem participi dels actes com tots els altres nens, està clar que té les seves dificultats afegides però, per ara, ell ho viu molt tranquil·lament, i nosaltres també!

 Comentari 
jun12

La primera excursió amb el cole

12/06/2015 a les  07:42

Ahir el Guillem per primera vegada en la seva vida va pujar a un autobús amb la resta de companys i companyes de la classe per fer la sortida de final de curs. Estàvem tots molt emocionats i en el moment que l’autobús va arrencar per emprendre la marxa, el Guillem, molt efusiu, em feia adéu amb la maneta mentre jo m’empassava les llàgrimes de l’emoció.

A veure si el veieu a la foto:

Aquest primer any d’escola del Guillem ha estat una mica accidentat ja que s’ha posat força malalt, però ara ja portem una temporadeta més tranquil·la i ha pogut incorporar millor la rutina diària escolar. Hi va content, comença a relacionar-se i jugar més amb els companys i em sembla que té a totes les mestres “conquistades”.

Ahir també estava molt content d’anar d’excursió i, quan va tornar, intentava explicar alguna coseta. Em sembla que el que més li va impressionar va ser el viatge ja que no parava de repetir “utubus “utubus”. També parlava d’un “llasso” amb un “nas mell” referint-se a l’espectacle que van veure d’un pallasso de nas vermell. Cada dia que passa té més ganes de comunicar-se i parlar, tot i que només l’entenem els de casa… Mica en  mica… el llenguatge és una de les seves grans dificultats, però estic segura que aconseguirà parlar i explicar-nos moltes coses.

Un altre gran repte en el que hi estem tots “emmerdats” (mai més ben dit!) és amb la retirada del bolquer. A mi em feia molta mandra aquest pas, però estic sorpresa de com ho porta el Guillem. Ja comença a demanar algun pipi, a casa algunes vegades va sol al wc, i, quan sortim de casa, anem carregats amb molts recanvis i molta paciència!

Estem molt contents de tots aquests passets que el Guillem va assolint poc a poc, però sobretot estem feliços perquè el veiem a ell súper feliç. Adora als seus germans, té molt en compte els amics, es deleix per anar amb iaies, avis, tietes i tiet, roba el cor de tots els adults que estan en contacte amb ell a l’escola, al CDIAP, a les classes de música, a Niera…ens estima a tots amb bogeria i tot això li retorna amb escreix. Sento que l’entorn del Guillem se l’estima també amb bogeria i, per tant, és un nen feliç!

Algunes fotos de la jornada:

2 Comentaris
abr19

Al cromosoma que et sobra

19/04/2015 a les  09:47

Al néixer el Guillem, m’imagino que com la majoria de famílies de nens amb síndrome de Down, vaig necessitar llegir i rellegir, empapar-me d’altres històries i moments viscuts per persones que havien passat per la mateixa situació. Un cop havia deixat la Jana i l’Oriol a l’escola i l’Elies es posava a treballar, jo em lligava el Guillem a coll amb el foulard i em situava davant l’ordinador. Al cercador hi posava síndrome de down, i així anava a parar a mil llocs diferents. Aviat vaig descobrir 2 blocs de famílies amb fills amb SD (thelaiatelegraph i elblogdeanna) que vaig devorar des de la primera entrada fins a la darrera.

Necessitava descobrir, conèixer i, sobretot, normalitzar i apropar-me al món de la síndrome de Down, per mi totalment desconegut. Recordo passar hores i hores llegint i plorant mentre el Guillem dormia damunt meu o xuclava el meu pit. Entre sanglots i llàgrimes ens anàvem coneixent i descobrint, amb aquest cos a cos tan profund. I així vaig anar passant la “primera etapa de dol” per no haver tingut el fill que esperava…

Un dia, persistent en aquesta cerca virtual, vaig topar amb el poema “el cromosoma que et sobra” de la Mònica Terribas. El vaig llegir lentament, i mentre engolia paraula per paraula em vaig entendrir tant, però d’una forma tan serena, que les habituals llàgrimes es van anar convertint en un petit somriure. La combinació de delicadesa i realisme que em transmetia el poema se’m va posar molt bé i, de sobte, vaig visualitzar aquest cromosoma extra fent entremaliadures, ballant, parlant, jugant…

Em vaig mirar al Guillem adormit sobre meu i li vaig parlar. Li vaig explicar això del cromosoma de més, la seva sobtada arribada a la nostra família, els sentiments contradictoris que m’envaïen. Va ser aleshores quan li vaig explicar que tenia moltes ganes de compartir la vida amb ell i m’hi vaig declarar:

T’estimo Guillem, a tu i al teu cromosoma que et sobra,
i tinc ganes de trobar-lo en gestos i paraules,
d’empaitar-lo pel pati amb jocs i pilotes,
de vestir-lo d’albades i nits d’estels,
de pentinar-lo amb colors, adormir-lo amb rialles,
i ensenyar-lo a viure feliç de ser qui és dins els teus ulls titànics.

El descobriment d’aquest poema va coincidir amb el pas cap a la nova “fase d’enamorament’ del meu fill. Simbòlicament va ser com una senyal que em va acabar d’obrir els ulls i el cor, una empenteta que m’obria la porta cap a l’acceptació incondicional del Guillem. Aleshores vaig decidir que també volia escriure i dedicar-li al Guillem un bloc, i que aquest bloc estaria encapçalat amb aquesta poesia, com un petit estel que em guiaria i em donaria llum. I encara avui quan visc moments més baixets o difícils, obro el bloc i rellegeixo el poema fins que m’arrenca el petit somriure que em dóna forces per continuar endavant.

Al cap de pocs dies de publicar el bloc vaig rebre un correu d’una antiga companya de feina, l’Alba Simon, on em proposava la idea d’il•lustrar el poema Cromosoma21 i fer-ne un conte. L’Alba coneixia les il•lustracions de l’Anna Terricabras, i al llegir el poema va visualitzar la combinació de les tendres paraules del poema amb la sensibilitat de les il•lustracions de l’Anna. I així va ser com vam anar cap a la Fundació Catalana Síndrome de Down amb la proposta sota el braç. D’això en fa quatre anys…

Aquesta és la història que ahir vaig explicar a la presentació del poema. Quatre anys després s’ha fet realitat aquella idea inicial, i ahir, després de dificultats diverses per editar-lo, vaig tenir el conte entre els meus dits i em va il•lusionar infinitament. Ahir, vaig poder compartir la història que hi ha al darrera de la publicació del llibre ‘el cromosoma que et sobra’, juntament amb la Katy Trias, directora de la FCSD, el Jordi Riu, membre de l’equip de redacció d’Èxit21, l’Anna Terricabras, il·lustradora , l’Alba Simon, coach  i la Mònica Terribas.

Va ser un acte bonic i emotiu. Jo estava una mica nerviosa, però quan em van passar el micro, vaig mirar l’Elies i el Guillem a primera fila, a l’Ester, la meva millor amiga que sempre està al meu costat en moments importants, i la meva súper germana Helena que acabava d’arribar, i em vaig sentir molt calmada per explicar la història que hi ha al darrera de la publicació del conte. Mentre parlava vaig topar un moment amb les llàgrimes de la Mònica Terribas i això em va ajudar també a posar les coses a lloc i recordar-me que totes les persones estem en el mateix camí. De la presentació d’ahir em quedo també amb unes paraules de la Mònica que vaig trobar molt divertides, va parlar del seu fill Marc com una persona excepcional, que ella durant les entrevistes la majoria de les vegades ja sap què li contestaran, en canvi el seu fill cada dia la sorprèn amb respostes imprevisibles. Em quedo amb que les personetes com el Marc o el Guillem són excepcionals i que tenim una gran sort amb ells de poder posar color a una societat que a vegades només ens mostra els seus grisos.

Us animo a comprar el llibre i a col•laborar així amb projectes d’inclusió socials d’infants amb síndrome de down de la FCSD.

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l’anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l’empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d’albades
i nits d’estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l’adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l’ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.
Mònica Terribas

Gràcies Mònica per les teves paraules,
Gràcies Anna pel teu traç senzill i solemne,
Gràcies Alba Simon per generar idees desinteressades tan interessants,
Gràcies FCSD per la bona acolllida de la nostra idea i per fer-la realitat!

└ Etiquetes:
7 Comentaris