Guillem 21

Bloc sobre el Guillem i la Síndrome de Down
RSS
  • Sobre el Guillem
  • Per què un bloc
  • La Síndrome de Down
  • Fotografies
  • Espai famílies SD
    • Ajuts
    • Documents
    • Agenda
  • Enllaços
  • Contacte

Dia a dia

  • maig 2012
  • abril 2012
  • març 2012
  • gener 2012
  • desembre 2011
  • novembre 2011
  • octubre 2011
  • setembre 2011
  • agost 2011
  • juliol 2011
  • juny 2011
  • maig 2011
  • abril 2011
  • març 2011
  • febrer 2011
  • gener 2011

Núvol d’etiquetes

autoestima criança respectuosa desenvolupament dia a dia Dia Mundial SD educació estimulació precoç FCSD fotos germans Grup de famílies iniciatives jornades lactància materna llibres nounats premsa reflexions resums lectures salut teràpies alternatives videos

Comentaris recents

  • Marta en Un cap de setmana molt especial
  • El Blog de Anna en Un cap de setmana molt especial
  • iaia Lourdes en Un cap de setmana molt especial
  • helena en Un cap de setmana molt especial
  • Montse en Amb els peus a terra i el cap als núvols
mai15

Un cap de setmana molt especial

15/05/2012 a les  21:50

A més d’especial, aquest cap de setmana ha estat molt intens i ple d’emocions contradictòries. Hem estat a una casa de colònies de Sant Pere de Torelló, compartint moments, activitats i moltes converses amb altres famílies amb fills amb síndrome de Down. Aquesta és la IX trobada que Espai21 organitza primavera rera primavera amb l’objectiu que famílies i persones amb síndrome de Down tinguin un espai comú per reflexionar sobre diferents temes i, sobretot, gaudeixin de temps compartit per parlar, jugar, observar i intercanviar vivències.

Recordo que l’any passat vaig tenir molts dubtes en relació a si la Jana i l’Oriol havien de venir amb nosaltres a la trobada. El Guillem tenia mig anyet, nosaltres encara estàvem “a flor de pell”, i jo pensava que potser m’atabalaria massa si venien els meus altres fills. En aquell moment jo tenia una necessitat brutal d’observar els nens amb síndrome de Down, de familiaritzar-me amb les seves fesomies diferents i de parlar amb les seves famílies, i pensava que amb tanta feina a fer no podria acompanyar les necessitats que anessin sorgint a la Jana i l’Oriol. Però finalment hi vam anar tots plegats. La Jana i l’Oriol s’ho van passar molt bé jugant amb tots els nens, encara no percebien quins tenien la síndrome de Down i quins no, encara no es feien preguntes, i tot va fluir de forma molt natural i espontània.

Aquest cop crec que l’experiència ha estat especialment intensa per la Jana. L’Oriol ho ha viscut de forma similar a la de l’any passat, però a la Jana, que està a punt de fer els sis anys, l’he vist amb una altra mirada, “li faltaven ulls a la cara” per copsar tot el que succeïa al seu voltant i, m’imagino, també dintre seu. Estava molt observadora, encuriosida, a moments recelosa, i fins i tot impactada. Jo la veia jugant amb naturalitat amb tothom, però també fent-se moltes preguntes que més tard em feia arribar:“mama, tots els que porten ulleres tenen síndrome de Down, oi?”, “però mama, els que tenen síndrome de Down tenen una cara diferent a la nostra…, els petits no, però els més grans la tenen diferent…”, fins i tot, després d’alguns petits conflictes em va dir “però els que tenen síndrome de Down es porten malament…”.

A diferència de l’any passat, jo estava més tranquil·la i familiaritzada amb tot plegat, i vaig poder estar al seu costat escoltant-la i aclarint-li els interrogants. La veritat és que la meva observació estava també a un altre nivell, aquest any seguia amb curiositat les relacions entre tots els nens, les seves interaccions, converses i conductes. Em va encantar veure com tots els nens gaudien, cadascú a la seva manera, compartint el joc, l’espai, els àpats, mentre transmetien moltes complicitats entre ells, però també em van cridar l’atenció algunes conductes. A la xerrada de l’Emilio Ruiz sobre “habilitats socials en la persona amb SD” ja havia escoltat que algunes de les característiques en la personalitat que es presenten amb freqüència en els nens amb SD són la tendència a la persistència de la conducta, la dificultat d’inhibir-la i la resistència al canvi. En diferents moments al llarg de la trobada vaig poder exemplificar aquestes actituds, però em resistia a fer qualsevol tipus de generalització. Per això a la Jana li vaig explicar que qualsevol nen, tingui o no la síndrome de Down, pot fer en algun moment alguna cosa que a ella no li agrada. Que també sorgeixen petites baralles a vegades a l’escola, i que també ella mateixa a vegades fa coses que després la fan sentir malament. Aquesta va ser la meva explicació, però la veritat és que jo també em vaig quedar remoguda. Sempre hi ha petites enganxades entre els nens, però jo em sentia malament perquè en el fons estava generalitzant, penso que si la Jana hagués tingut el conflicte amb un altre nen sense síndrome de Down no li hagués donat més importància. Bé, sigui com sigui, vull pensar que l’educació és molt important per tal d’alleugerir aquestes característiques que es presenten com a pròpies de la síndrome de Down. Penso que la barreja de sobreprotecció, “deixar-los fer tot” i consentir-los, la manca de límits clars o, a l’altre extrem, ser massa autoritaris i poc respectuosos amb les seves veritables necessitats, pot provocar actituds per part dels nens més conflictives. Però això passa amb tots els nens, tinguin o no síndrome de Down.

Si hagués de resumir l’experiència de la Jana diria que, per primera vegada, va posar contingut a l’estrany nom “síndrome de Down” del qual sovint en sent parlar a casa i que sap que va de la maneta del seu germà Guillem. Li va posar cara i forma, o més ben dit, cares i formes, però el millor de tot és que després de tantes preguntes es va apropar al seu germanet i li va dir: “ai guapo, t’estimo tant..”

Al llarg de dos dies de trobada, hi ha hagut temps per tot, per jugar amb els més petits, conversar, o assistir a xerrades i tallers. Al matí de dissabte, per exemple, van venir alguns joves de la Fundació Catalana Síndrome de Down i ens van parlar sobre els diferents drets de les persones amb discapacitat establerts per les Nacions Unides. Va ser emocionant sentir-los parlar i defensar amb tanta força els seus drets. També van haver-hi tallers de musicoteràpia destinats als nens i joves de totes les edats. El més sorprenent d’aquests tallers és que els van fer la meva germana Helena i la seva mestra, la Lucia Barea. Van estar les dues esplèndides, els nens i nenes van connectar molt amb elles i van gaudir de valent amb les seves cançons i els seus ritmes. L’Helena s’estrenava en aquest espai conduint ella sola un taller de musicoteràpia, i la veritat és que ho va fer super bé!!! (que es noti que és la meva germana…) Bé, moltes gràcies a les dues per la vostra col·laboració desinteressada, i felicitats per les sessions!

El diumenge al matí també vam gaudir i cantar amb l’Artur i la seva guitarra. L’Artur és el pare d’una preciosa nena amb síndrome de Down i el cantant de Pool, un grup de música pop de Barcelona que s’ha retrobat 15 anys després per engegar una nova experiencia amb uns coristes molt especials. Es tracta del projecte Música per a la Inclusió, un CD que compta amb la participació de la coral de l’Escola d’Educació Especial Mare de Déu de Montserrat del Guinardó, integrat per nois i noies amb discapacitat.

Ha estat doncs un cap de setmana en família i entre famílies ben complert, amb moltes experiències i amb poques hores de son! el Guillem encara s’està recuperant de tant “trote”… Des d’aquí vull agrair també la meravellosa organització per part d’espai21, i els bons moments que hem compartit amb moltes famílies.

└ Etiquetes: dia a dia, Grup de famílies
4 Comentaris
abr16

Amb els peus a terra i el cap als núvols

16/04/2012 a les  17:31

Aquest va ser un dels molts missatges amb que Emilio Ruiz, assessor psicopedagògic del portal down21.org i de la Fundació Síndrome de Down de Cantàbria, ens va captivar ahir durant la conferència titulada“Habilitats socials en la persona amb la síndrome de Down”, organitzada per Familia-21 a Barcelona. Amb aquesta frase va voler reflexionar sobre la importància que tenen les projeccions que fem, “el que creiem es crea” i, aplicat als nostres fills/es amb síndrome de Down, això vol dir que com a pares i mares no hem de posar un límit a les seves possibilitats futures, hem de creure i esperar molt d’ells, però sent prudents en el plantejament d’expectatives sobre les seves potencialitats que, en molts aspectes, estan limitades.

L’Emilio Ruiz va començar la seva intervenció fent referència al fet que tenim molt a aprendre de les persones amb discapacitat. En un article que ha publicat darrerament sota el títol “tenemos tanto que aprender” diu: “Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco cuidadosa. Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj. Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses. Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo. Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo. Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho.

Amb un to divertit, amè i ple de complicitats va explicar quines són les característiques psicològiques i de l’aprenentatge de les persones amb síndrome de Down. I ho va fer, trencant tòpics, sempre trencant tòpics. No hi ha dos nens amb SD iguals, per tant s’han d’evitar els tòpics i generalitzacions com els que els defineixen com “eterns nens” o “persones molt carinyoses”. Amb reflexions com aquesta va alertar-nos del perill de les etiquetes, i que un nen/a etiquetat acaba sent allò que posa a l’etiqueta. Tanmateix, va fer referència que sí hi ha un conjunt de característiques generals de la personalitat que es presenten amb freqüència en els nens i nenes amb SD, entre elles va destacar que: tenen poca iniciativa i, per tant, les seves possibilitats de joc queden reduïdes; solen tenir menys capacitat per inhibir la conducta; tenen tendència a la persistència de les conductes i resistència al canvi, la qual cosa els fa semblar més “tossuts”; acostumen a tenir poca perseverança i tendència a “escaquejar-se” de les feines; i també tenen una bona capacitat social, emocional i col•laborativa.

Seguidament va entrar a descriure les dificultats que acostumen a presentar en els diferents àmbits: el motriu, en l’atenció, la percepció i aspectes cognitius, en la memòria i en el llenguatge, donant algunes pautes i suggerències d’intervenció. En aquest sentit, vaig tornar a rebre un missatge que sempre m’ha provocat certa resistència, és el fet que “si no els hi ensenyes, ells/elles per si sols no ho poden aprendre”. És un tema molt interessant al qual hi vull aprofundir en una altra entrada, però vull pensar que els nens amb SD també poden aprendre mitjançant una educació no tant dirigida i respectant els seus ritmes evolutius. En el torn de preguntes vaig explicar aquesta inquietud i l’Emilio Ruiz em va respondre utilitzant una metàfora: és com una flor, si la tibes massa es trencarà, cal que la reguis, la mimis, la observis. Em va agradar la resposta ja que s’adiu amb el que jo penso sobre l’educació dels infants, que el que cal és acompanyar-los i no dirigir-los, ni forçar-los, ni controlar-los. Bé, és un llarg tema que deixo per un altre dia.

Respecte a la conducta i les habilitats socials, va explicar que els nens i nenes amb SD no acostumen a presentar problemes rellevants de conducta i, en general, s’incorporen amb facilitat en entorns socials normalitzats, beneficiant-se i beneficiant als seus companys de la convivència conjunta. Tanmateix, a vegades es dona una certa disminució de les funcions inhibidores del comportament, per això és necessari establir des de ben petits uns límits ben definits sobre el que poden i el que no poden fer. L’important és tractar-los de la mateixa manera que els demés, amb les mateixes exigències i els mateixos drets, sense sobreprotegir-los i deixant que s’incloguin en totes aquelles activitats que desitgin.

Una de les reflexions que més em van agradar va ser en relació a la teoria de les intel•ligències múltiples de Gardner, i la seva repercussió en el sistema educatiu. Segons aquesta teoria hi ha multiplicitat de talents o intel•ligències, és com si al nostre cervell hi hagués una sèrie d’ordinadors independents: un s’encarrega de la informació lògica i matemàtica, un altre de la informació espacial, un altre de la informació musical, la lingüística, la social i l’emocional. Però a l’escola convencional, les intel•ligències que es premien són la llengua i les matemàtiques, precisament les més vulnerables en els nens i nenes amb síndrome de Down. Aquí també s’obre un interesantíssim debat que m’apassiona sobre la necessitat de reinventar l’escola, en aquest sentit crec que els nous moviments de renovació pedagògica que defensen la pedagogia activa que acompanya els processos de vida dels infants, obre un munt de noves possibilitats per a l’educació de tots els nens i, potser especialment, per als nens amb alguna discapacitat. Tinc moltes ganes d’endinsar-me i investigar sobre com les propostes més innovadores en pedagogia poden potenciar el desenvolupament dels nens amb SD, però deixaré aquest tema també per un altre post..

També va tractar sobre l’entrenament en habilitats socials i, a la tarda, es va centrar en els germans de les persones amb síndrome de Down que, segons Emilio Ruiz, són els grans oblidats.

Va ser una conferència molt interessant, l’Emilio Ruiz em va fer riure i plorar. Al principi de tot ja ens va avisar que sortiríem d’allà transformats, havent après moltes coses, i el pronòstic es va complir, però a més de transformada vaig sortir també remoguda, més compromesa amb el món de la síndrome de Down, i amb el ferm propòsit de seguir la seva indicació final que ens encoratjava a “donar” i a “donar-nos”, “ja que tot el que dones tard o d’hora et retorna”.

(gràcies Helena per acompanyar-me! aquí et deixo una foto amb el nebodet…)

└ Etiquetes: educació, jornades
6 Comentaris
mar21

Dia Internacional de la síndrome de Down

21/03/2012 a les  22:14

Avui, dia 21 de març, és el dia intenacional de la síndrome de Down. Un dia escollit pel seu simbolisme numèric, 21/3, ja que les persones amb la síndrome de down tenen 3 cromosomes 21, enlloc de 2. Gràcies a la iniciativa de Down Syndrome International, aquest és el setè any que es celebra aquest dia i, a més, aquest serà el primer any que la ONU el reconeix.

Jo mai he estat gaire amiga d’aquests dies internacionals ja que penso que cada dia hem de prendre consciència de les diferents temàtiques socials, però la veritat és que serveix com a excusa per a reflexionar especialment sobre un tema, i en aquest cas, per a sensibilitzar a la gent i contribuir a la normalització i plena acceptació de les persones amb la síndrome de Down.

Al llarg del dia hi ha hagut moltes iniciatives amb aquest objectiu, jo he triat un video que s’ha editat per DSi amb el nom: “Déjanos entrar – ¡Quiero aprender!”. Espero que us agradi.

Per celebrar aquest dia em ve de gust també compartir un conte que vaig descobrir l’altre dia que em va encantar. Aquí el teniu:

└ Etiquetes: Dia Mundial SD, videos
 Comentari 
gen30

Ja no vol teta…

30/01/2012 a les  11:56

Tot va començar fa una setmana i mitja quan el Guillem em va començar a mossegar mentre prenia el pit… Però no són mossegades qualsevols, ja que les dues dentetes que té són completament punxegudes i esmolades, o sigui que una mínima apretada em pot arribar a fer sang i, com no, m’arrenca un sobtat crit de dolor! Doncs, no sé si ha estat efecte de la meva reacció, de la tetina que vaig provar de posar-me per a evitar les queixalades, o bé si és que ja va començar a mossegar perquè s’havia cansat de tanta teta, el cas és que des d’aleshores el Guillem ja no ha volgut tornar a xumar. I no serà pels intents d’anar-li posant la teta a la boca. És acostar-me i queixalada “al canto”, i després em mira i es posa a riure… Quina barra, em sembla que la única que ho ha passat malament sóc jo (em sento rebutjada..jeje), ell està tan tranquil, de fet, des de que no fa teta ha fet un canvi increïble, menja molt més, accepta perfectament els semi-sòlids i inclús els sòlids, empassant-se’ls sense problema i, el millor de tot, dorm tota la nit!!!

M’hagués agradat poder-li donar el pit molt més temps, crec que especialment a ell li fa molt bé, però així ho ha decidit, o sigui que haurem de respectar-li la decisió, sobretot si m’ho posa tan fàcil… Bé, m’imagino que el Guillem amb tot això ens ha volgut dir que s’està fent gran!

└ Etiquetes: dia a dia
1 Comentari
gen17

Un any de bloc, un any de somriures

17/01/2012 a les  22:32

Avui fa un any que vam engegar aquest bloc. El primer somriure del Guillem va servir de punt de partida per començar a escriure i compartir la nostra experiència. Aquell somriure càlid ens va encoratjar a obrir una finestra per on ensenyar el dia a dia del Guillem i de la síndrome de Down que l’acompanya. Avui ja ha passat un any, i quan recordo aquells moments inicials encara se’m remouen molts sentiments i emocions. Estàvem contents, però també espantats. Vivíem amb intensitat el naixement del nostre tercer fill, però a moments ens tremolaven les cames davant la incertesa de tot el que teníem per davant. Avui les pors i incerteses encara continuen, sobretot en relació a la fràgil salut del Guillem, però en el camí ens hem fet molt forts i l’acceptació de la síndrome de Down del Guillem ara ja té uns fonaments ben sòlids. El camí no ha estat ple de roses, hem viscut moments molt difícils, ingressos hospitalaris, un ensurt on de ben poc el Guillem hi deixa la vida, amb totes les seqüeles que això ens ha deixat a nosaltres, molts nusos a l’estómac al sentir que el Guillem comença, altre cop, a tossir, eternes esperes de resultats de probes mèdiques.., però entre aquests revolts més pedregosos també hem passat per moments meravellosos al costat del nostre fill. Mirades còmplices, somriures, tendresa, pessigolles, jocs compartits, rialles, les primeres paraules, ganyotes, petons, cançons, intercanvi de gestos, balls… i no acabaria mai de descriure els mil i un moments de felicitat que vivim plegats. Pensem que estimem al Guillem tal com és, i és que sense la síndrome de Down ja no seria el Guillem. En aquest procés d’acceptació i normalització de la síndrome de Down del Guillem, el bloc hi té també molt a veure. Ens ha servit per desfogar-nos, per avançar-nos a molta gent que, potser, si no hagués llegit el bloc se li hagués fet més difícil parlar-nos del tema amb naturalitat, per compartir i sentir-nos orgullosos del Guillem i, sobretot, per rebre un munt de comentaris que ens han arribat al cor. Els vostres comentaris ens donen forces, ens aconsellen, ens fan costat i, tot i lo difícil que resulta trobar estones per escriure, ens animen a seguir-ho fent i a continuar compartint amb vosaltres la nostra història.

└ Etiquetes: dia a dia
8 Comentaris
  • Page 1 of 12
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • »
  • Last »

Idiomes

castellano | english | كاستيانو |

Cromosoma 21

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l'anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l'empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d'albades
i nits d'estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l'adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l'ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.

Mònica Terribas

Cerca

@guillem21 al twitter

©2011-2012 Guillem 21 | Powered by WordPress with Easel | Subscribe: RSS | Pujar a dalt ↑